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Fondation Québécoise en Santé Respiratoire / Association pulmonaire du Québec

Témoignage

Table des matières

  1. Madame Josette Stanké
  2. Madame Monique Lupien
  3. Madame Dany Lessard
  4. Madame Lorraine Savard
  5. Monsieur Jacques Tremblay
  6. Anonyme
  7. Le docteur Albert Joannette
  8. Madame Céline Beaulieu
  9. Madame Jacinthe Courval
  10. Madame Chantal Maltais
  11. Madame Pauline Dulong
  12. Le docteur Armand Frappier
  13. Madame Hélène Larocque
  14. Madame Claudette Turgeon
  15. Madame Lucille Poirier
  16. Madame Monique Corbeil
  17. La famille Germain
  18. Monsieur Albert Germain
  19. Monsieur Sylvio St-Jules
  20. Madame Louise Bourassa
  21. Madame Cécile Vallée
  22. Monsieur Yvon Tardif
  23. Madame Colette Paré
  24. Madame Noëlla Tremblay-Villeneuve
  25. Madame Huguette Tremblay-McLean
  26. Madame Lilianne Tremblay
  27. Anonyme
  28. Sœur Marguerite Nault
  29. Le docteur Charlemagne Bourcier
  30. Rôle de moral
  31. Âme héroïque
  32. Conclusion

 

Madame Josette Stanké

La tuberculose, un crime ?

J'ai grandi en France. J'ai vu le jour à Paris. Ma grand-mère m'a adoptée et elle m'a ramenée lorsque j'avais trois semaines au village limousin de nos ancêtres.

Je serai choyée jusqu'à ce qu'elle meure. J'aurais neuf ans.

Ma mère reviendra. Ce sera la guerre. Je partirai dans un pensionnat jusqu'à ce que j'aie quatorze ans. C'est alors que je suivrai ma mère qui se remariera et je retournerai dans la région parisienne.

Le contexte posé, nous sommes alors en 1945, la guerre se finit. Je commence une nouvelle vie. Rien qui ne me plaise autant depuis bien longtemps que mon collège parisien et les études que j'y entreprends. Et puis d'un coup je tombe  malade. La fièvre me fait délirer, la médecine est désemparée. On dirait que personne ne reconnaît ce qui m'arrive. Le diagnostic le plus plausible est pour le moment celui de la fièvre typhoïde.

Lorsque le plus aigu s'atténue, on comprend que je fais une primo-infection.

C'est-à-dire que j'en suis à ma première rencontre avec le bacille de Koch. Et ce n'est pas une douce rencontre, mais une violente collision. Après trois mois de combat, lorsque je me relève un peu, je ne sais plus marcher, ni bien sûr tenir debout. Ma frêle personne s'en sort. Je perds l'année scolaire mais ni la vie ni la foi en la vie.

En janvier 1949, j'ai dix-sept ans, un matin je me lève avec une terrible intuition. J'ai rêvé que je me mariais en robe blanche et devant Dieu. J'avais entendu que se marier en rêve était de mauvaise augure.

Aujourd'hui, me souvenant de l'anecdote, je n'en reviens pas d'avoir été si superstitieuse !

Toutefois le pressentiment me sera utile !

Au cours de la journée je me rendrais au dispensaire de ma localité. Un dispensaire c'est à peu près l'équivalent d'un CLSC.

À cette époque des suites de la guerre, la tuberculose faisait rage et particulièrement chez les adolescents. Tout était bien organisé pour le dépistage.

Je passe sur le champ une radioscopie pulmonaire, je suis auscultée, questionnée et je ressors assez émue. J'ai une lésion à la partie supérieure du poumon gauche. Tous les soins se mettent en branle. Des soins simples puisque aucun médicament curatif n'existe.

Je suis une battante. Je me bats au mieux de mes forces et généralement en solitaire. Je n'ai pas réellement d'appui. De famille, celle que j'ai n'est qu'une ombre d'elle-même.

Le difficile, l'extrêmement difficile dois-je dire est de quitter mes études. Je veux être médecin et je ne serai pas médecin. Je dois entrer dans un programme de repos, de visites médicales et de recherches pour intégrer bientôt un sanatorium près de Grenoble, en Savoie. Il me faut l'air pur, des soins autour, une hygiène de vie et sans doute une façon de ne pas me trouver si seule.

Ma mère travaille le jour. Son mari aussi. Elle retourne le soir fatiguée, nerveuse. Lui est toujours entre deux vins. Il crie que je ne suis pas malade mais feignante. Que moi je ne marche pas pieds nus dans la rue et que j'ai de quoi manger, alors de quoi pourrais-je bien me plaindre? Des disputes dans le couple éclatent à peu près tous les soirs. Moi, seule dans le jour, je m'occupe de l'entretien et des  repas... tout ce qui devrait leur rendre la vie facile afin d'éviter les drames... rien n'y fait. Il sera temps que je quitte. Car je n'arrive pas à me reposer.

Autour de moi, les camarades de mon âge sont nombreux à souffrir de tuberculose. Notre génération a trop manqué. Et puis la contamination est si aisée Il n'y a pas toute l'hygiène qu'il faudrait. Nous vivons dans l'exiguïté,  et la pénurie n'est pas tout à fait résolue. Je perds des amies. Qui ne me paraissaient pas plus malades que moi;  et surtout qui sont beaucoup plus entourées que je ne le suis.

Je reçois la bonne nouvelle. Je suis accueillie dans un sanatorium situé dans un village de l'Isère avec vue imprenable sur les basses Alpes. C'est un régal de beauté, de silence, et de soins. J'y trouverai plus que ce que je n'osais même espérer. Bien sûr je recouvrerai la santé. Mais cela je n'en doutais même pas. Mais de surcroît, j'y découvrirai une vie communautaire sororale, notre sanatorium étant réservé aux jeunes filles entre dix-sept et vingt-trois ans.

Je serai immergée dans cette sorte de vie que j'ai toujours aimée et qui est encore celle qui me retient le plus. La nature, les cures de repos en chaises longues deux fois deux heures par jour, de silence pendant deux heures devant le spectacle hallucinant des montagnes aux luminosités toujours nouvelles, les temps de lecture,  l'exercice : tous les jours une heure de gym et souvent dehors; et trois fois par semaine des randonnées tranquilles dans la douce campagne.

Et en soirée, j'occupe la mansarde sous les toits, que l'on appelle : « pigeonnier », et là,  j'organise des rencontres de poésie, d'écriture, de réflexions. Une chambre que j'ai en co-habitation avec une mignonne petite souris blanche.

Comment ne pas guérir? Même sans streptomycine pas encore découverte, j'ai, selon moi, tous les ingrédients infaillibles qui donnent à vivre.

En somme jusque là c'est une maladie qui me marie avec la vie et non avec la mort comme mes superstitions  auraient pu me le faire craindre.

Mais tout a un temps. Où je vais revenir, deux situations opposées m'attendent : L'une heureuse : je retrouverai le jeune homme avec qui j'aurais plus tard un enfant. L'autre, difficile : celle de vivre sous le même toit que le couple familial en crise.

Mais je n'en resterai pas là. Je quitterai ce vieux pays pour la Nouvelle-France. Mon fiancé et moi, lui fils d'immigrant italien, et moi en désir de partance, nous irons en Amérique. Nous planterons notre cabane au Canada.

Ceci rêvé sera une réalité.

En mai 1952, mon fiancé part en estafette. Il sera l'explorateur et le préparateur. Il reviendra juste pour que nous nous mariions et que nous repartions ensemble.

Mon compagnon aime tout de son nouveau pays, les gens, les possibilités,  les libertés, le confort.

Pas d'hésitation, il me reste à prendre mon visa et je m'embarque vers l'Amérique.

Aussitôt décidé, aussitôt entrepris.

Je me présente au consulat canadien, avenue de la Paix, à Paris. Je pénètre dans les bureaux, émue comme si j'allais à un rendez-vous d'amour. Mais c'est un rendez-vous avec LA VIE. Je passerai tous les tests et toutes les interrogations qu'exige un grand départ. Et je ne craindrai rien.

C'est pourtant là que le spectre de la tuberculose va me pister.

Les autorités consulaires découvrent comme quiconque encore soixante plus tard peut le faire, que je porte une lésion au sommet du poumon gauche...

Ce sera ma marque de faillite.

J'aurais énormément plus d'examens à passer. Et particulièrement trois tubages, chacun espacé d'une semaine. Un tubage cela consiste à entrer par la bouche un tube qu'on enfonce jusqu'en l'estomac pour y aspirer du suc, afin de lui faire subir une analyse compliquée qui devrait détecter les traces les plus infimes du bacille.

Je ferai et je referai souvent et toujours ces tubages avec des résultats toujours satisfaisants mais jamais l'absence d'infection bacillaire ne  fera que mon dossier ne se rouvre.

Je sors de l'édifice avec mon passeport troué de trois étoiles et paraphé de la mention bilingue : INDÉSIRABLE ! Ainsi vingt trois millions de Canadiens sont maintenant  d'accord avec mes géniteurs : je suis un être vivant indésirable dans ce monde.

Ce passeport, preuve de mon opprobre, je le jetterai dans la Seine. Je renouvellerai le document « perdu » qui  suffira à me permettre d'entrer en touriste. Mon fiancé reviendra dans le vieux pays le temps de notre mariage. Il repartira. Je le suivrai. Le 6 mai 1953, je débarquerai du paquebot  transatlantique en ayant obtenu un visa de six mois et je croirai avoir la vie devant moi...

Mon mari me cueille au port de Québec. Découvrir le Saint-Laurent à son embouchure, le suivre tout au long du chemin du Roy jusqu'à Montréal, m'ouvrir à ces espaces, à ces grandeurs me met en extase. Les seuls mots qui me viennent : « tout est  possible! ». Du pays d'où je viens, il y avait le passé,  l'histoire, le temps, ici tout s'ouvre, tout m'appelle, tout est à la dimension de cette terre nouvelle. Des limites, s'il me les faut, c'est moi qui devrais  me les imposer.

Alors je ris sous cape en pensant à la prétention de la Seine, si chantée, si adulée; si elle voyait ce que je vois elle rentrerait sous terre peut-être!

Oui c'est ici que je veux vivre. Et je le sais depuis toujours...

Je passerai un été de rêve. Je connaîtrai les lacs, les auberges, les fins de semaines entre jeunes. J'aurai un salon double, un frigidaire. Je prendrai le lundi pour faire ma lessive.

Et puis... Je ferai un enfant.

Ici tout sera naissance.

Mais, il me faut régulariser ma situation. Obtenir ma résidence.  On est en septembre et je vais au bureau de l'immigration rue Bleury pour faire le nécessaire. J'y entre confiante.

Une autre fois le spectre me poursuit. À peine me suis-je identifiée, que l'on me fait pénétrer dans une énorme salle avec une immense table et à son beau milieu une bible qui n'attise même pas ma curiosité.

Trois hommes taciturnes me reçoivent, m'invitent à m'asseoir  et rapidement  en arrivent à la formule : « Jurez de dire la vérité, rien que la vérité, toute la vérité, mettez votre main droite sur la bible et dites je le jure! »

Je m'exécute comme si je jouais à quelque chose.

Pendant trois heures je serai interrogée voracement comme si j'avais fait un crime. Et oui, ce que je ne sais pas et vraiment ne saurai jamais c'est que la tuberculose est un crime. L'équivalent d'avoir tué quelqu'un. En moi, rien de cela n'a de réalité.

J'ai été un jour l'hôte involontaire du bacille de Koch (quel nom), mais il n'est plus en moi, on en a la preuve avec les résultats des tubages,  mais  aussi avec ma forme. Je n'ai jamais été aussi pleine d'envie de vivre et de donner la vie.

Mais justement, la tuberculose c'est la psychose générale. Elle peut décimer un milieu. Il devient urgent pour la sécurité de ce pays que je quitte les lieux  avant que je donne naissance à un enfant qui sera de cette terre.

Je serai relaxée au prix d'une caution que mon mari devra acquitter avant la fermeture des bureaux sinon je serai détenue. Avant de quitter, je  déposerai mon passeport et je recevrai l'injonction de me présenter dans trente jours.

Je reviendrai dans un mois.

Puis, trois jours plus tard, trois énergumènes femmes policières frapperont fort à ma porte et lorsque j'ouvrirai elles annonceront d'une seule voix : «  Faites vos malles on vous emmène. » Je ne saurais ni où ni pourquoi, ni pour combien de temps je vais partir. Et, comment faire mes malles, mon linge trempe dans la baignoire? Qu'à cela ne tienne, même sans bagages, je dois partir.

En quittant, ma voisine qui a entendu quelque chose de suspect veut me donner de l'aide. Elle est chassée et moi mise autoritairement au silence.

La prison où j'atterris est à l'étage supérieur de la même bâtisse de l'immigration rue Bleury, que j'ai déjà fréquentée. Toute porte est ouverte par un policier portant un lourd trousseau de clés.

Bien sûr, je ne saurais dormir dans ce cachot, mais mon tout petit de cinq mois dans mon ventre ne le pourra pas non plus. Il sait tout puisqu'il sent tout à travers moi. Et moi je peux savoir par tout le désordre de ses mouvements dans quel état je suis. Je ne peux qu'appeler un miracle.

Je serai emprisonnée pendant trois jours. Expulsée. Rendue dans mon pays de naissance où seule, je donnerai le jour à mon enfant, quatre mois plus tard.

Là encore,  le spectre se représentera. Au moment de donner le jour à mon enfant, je serai endormie à l'éther,  et il sera expulsé par les forceps pour qu'aucun effort ne fasse se pointer la dévastatrice  peste blanche.

Pendant les trois premiers jours cruciaux de la vie de mon enfant, tout contact tactile, tout allaitement bien sûr me seront proscrits. De mes yeux embués, je verrai l'isolement intolérable de mon nouveau-né.

Avec ce que je sais aujourd'hui, j'aurais pu amoindrir le mal. Mais on était le 21 mars 1954.

Tout ce que l'on sait de nécessaire à la réception de la vie, à l'enracinement de l'attachement viscéral entre la mère et l'enfant était bafoué.

La peur prenait la vie en otage dès sa réception. L'enracinement de l'attachement viscéral entre la mère et l'enfant et l'enfant et sa mère, personne n'en n'avait cure.

Il me faudra cinq autres lourdes années à faire valoir  mon évidente santé et mon désir inaltéré de vivre au Québec. Et je réussirai, ce chapitre en est témoin.

À l'évidence j'ai réussi.

 

Madame Monique Lupien

Une vie au Sanatorium

Mon histoire commence à l'aube de mes seize ans, près de dix ans avant la découverte du médicament salvateur : streptomycine. En 1943, j'étais une jeune étudiante sérieuse qui avait la vie devant elle. Or, à la fin de mon année scolaire, je tombai malade et le médecin qui m'examina me dit que j'avais un souffle au cœur. Il me conseilla de prendre une année de repos, ce que je fis chez mes parents.

L'année suivante, je réintégrai le pensionnat, à Sherbrooke, pour y poursuivre mes études. À la fin de cette même année, au retour d'une activité étudiante, je me suis mise à vomir du sang. Je fus surprise par une compagne qui alla avertir une religieuse. Oh là là ! ce fut le branle-bas... On me fit monter à l'infirmerie et on appela sur le champ un médecin. Après un examen sommaire, il me demanda si j'avais déjà été malade et je lui relatai ce qu'un médecin m'avait dit deux ans plus tôt. Il me dit que ce médecin était un « maudit fou ».

Je fus immédiatement hospitalisée au sanatorium Saint-François, situé à Sherbrooke. Je quittai le pensionnat sans revoir mes compagnes, sans ramasser mes effets personnels et sans passer mes derniers examens scolaires. Après avoir passé un rayon X et un examen général, on me dit que j'étais porteuse du bacille de Koch et que j'étais atteinte d'une tuberculose silencieuse. Je n'avais ni douleurs, ni toux, ni traitements spéciaux. Il ne me fallait que du repos. Ce fut le début de plusieurs années de cure...

Après deux ans de cure, je fus transférée, à la demande de mes parents, au sanatorium Cooke de Trois-Rivières. Cet hôpital était situé plus près de ma famille. Bien que plus petit, le sanatorium Cooke avait de grandes galeries attenantes à nos chambres. Le personnel de l'hôpital nous y sortait deux fois par jour, et ce, même l'hiver quand il ne faisait pas trop froid. Portant nos tuques et emmitouflés dans nos chaudes couvertures, nous vivions la cure au grand air.

Les visiteurs venaient le dimanche, mais seule une minorité en profitait. Malheureusement pour moi, mes parents n'avaient pas la possibilité de venir très souvent malgré leur désir évident. Pour moi, le sanatorium était synonyme d'isolement. La menace inhérente à la contagion et la peur constante de la population de l'époque vis-à-vis cette maladie faisaient en sorte que mes visiteurs étaient plutôt rares.

J'eus la chance de côtoyer de bonnes personnes (médecins et religieuses) qui avaient soin de nous. J'y rencontrai des gens formidables qui venaient de différentes parties du Québec et du Nouveau-Brunswick. Je vis aussi un bon nombre de mes compagnes et compagnons retourner dans leur famille ou « disparaître », emportés par la peste blanche.

Un jour, une nouvelle construction s'ajouta à notre hôpital. C'est nous, les femmes, qui avons eu le plaisir d'y emménager. Plus de cabarets dans nos chambres, plus de pyjamas à longueur de journée, car, grâce à l'agrandissement, nous bénéficiions d'une salle à manger. Nous disposions également d'un grand terrain avec des sentiers, ainsi que d'une salle commune où nous nous réunissions pour les parties de cartes et les projections de films.

Pour contrer l'ennui, nous avions plus d'un tour dans nos sacs... Nous pouvions faire quelques petites sorties. Un jour, nous nous rendîmes chez un photographe pour faire une surprise à nos parents. Nous avons également écrit au premier ministre de l'époque : Maurice L. Duplessis. Dans nos lettres, nous lui mentionnions que nous passions les fêtes à l'hôpital, loin de nos familles. Quelle fut notre surprise lorsque nous reçûmes de sa part un chèque de dix dollars ! Grâce à son aide généreuse, nous pûmes nous offrir une sortie au restaurant et prendre un peu de bon temps pendant le temps des fêtes. Dans ce temps-là, dix dollars était suffisant pour se payer un petit dîner.

Je fis aussi du scoutisme et participai à un quatuor que des compagnes et moi avions formé. J'occupais mon temps du mieux que je le pouvais. Je me souviens d'une compagne qui était très malade et avait peine à respirer. Elle se fabriquait une blouse pour cacher son maigre cou lorsque le temps viendrait pour elle de quitter ce bas monde. Quelle tristesse !

Au cours de ma cure au sanatorium, ma sœur Marielle mourut, à l'âge de vingt-quatre ans, de cette maladie. Elle était alors religieuse chez les Sœurs de la congrégation Notre-Dame. Lors de ses funérailles à la maison mère de la communauté, les religieuses nous invitèrent, ma famille et moi, pour le repas du soir. Quelle ne fut pas ma surprise... « surtout mon chagrin » d'être séparée de ma famille et de prendre mon repas « SEULE » dans une petite pièce adjacente. Pourtant, elles savaient que je n'étais pas contagieuse. Après toutes ces années, je ressens encore de la colère lorsque je repense à cet événement. 

Le jour vint où un médicament salvateur, la streptomycine, fit son apparition. Son effet était plus que positif et les patients qui m'entouraient retournèrent peu à peu dans leur famille. Après dix ans passés en cure, ce fut enfin mon tour, et je pus finalement retourner chez mes parents. Or, j'étais entrée au sanatorium « jeune fille » et j'en sortais « vieille fille »... avec la mention de ne pas me marier avant cinq ans. Encore une fois, la tuberculose hypothéquait ma vie.

Cela me prit des années avant d'en parler ouvertement à mon entourage tant la honte me rongeait. Cette maladie était devenue mon secret. Quelques mois après ma sortie du sanatorium, je pris mon courage à deux mains (et mon secret de mes poches) et j'allai offrir mes services comme vendeuse. On m'accepta tout de suite ! Cinq ans après, j'avais gravi les échelons et j'étais devenue assistante-gérante. Même si le métier de vendeuse était honorable,  je rêvais de travailler dans un bureau. Heureusement, mon vœu fut exaucé grâce à une amie qui me recommanda au propriétaire d'un magasin de pièces d'automobiles. Malgré un salaire inférieur et ma faible expérience dans le domaine, j'acceptai le poste et devins chef de bureau.

Quinze ans après ma sortie du sanatorium, mon frère Richard fit son entrée dans ce même hôpital, lui aussi atteint de tuberculose. Il n'y demeura que quelques mois, puisque, lui, le « chanceux », put profiter immédiatement de la fameuse streptomycine. Julie, la plus jeune de ses filles, était trop petite pour entrer à l'hôpital et voyait son père par la fenêtre de sa chambre au second étage. Tout comme moi, Richard reprit une vie normale.

À quatre-vingt-un ans, je suis fière de dévoiler mon histoire et ainsi « sortir mon secret de mes poches ».

 

Madame Dany Lessard

À la fin des années soixante alors que j'étais âgée d'un an, ma mère reçut le diagnostic d'une tuberculose rénale. Afin d'être soignée, elle dut être hospitalisée à l'Hôpital Laval de Québec, où elle resta une année complète. C'est autant par loyauté et dévouement envers son épouse que par espoir de la voir se rétablir que mon père fut constamment à ses côtés pour la soutenir. En plus de lui téléphoner tous les jours, mon père fit, plusieurs fois par semaine, l'aller-retour entre Québec et Thedford Mines. Malgré mon jeune âge à l'époque, je me souviens que je me rendis, à quelques reprises, lui rendre visite, en compagnie de mon père et de mon grand-père. Les enfants étant interdits par mesures préventives, je ne pouvais pas aller dans l'unité où maman était soignée. Je devais donc rester dehors avec mon grand-père à regarder ma mère, vêtue d'un chandail rose, me faire un signe de la main par la fenêtre du cinquième ou du sixième étage.

L'année suivant son admission, ma mère put sortir de l'hôpital pour revenir auprès des siens. Elle dut, toutefois, y retourner pour des séjours, qui furent, avec le temps, de moins en moins longs et fréquents. J'étais âgée de presque trois ans lorsqu'elle est revenue définitivement à la maison. Toutefois, elle a dû poursuivre sa cure à la maison, ce qui ne manqua pas, bien évidemment, de susciter ma curiosité d'enfant. J'ai le clair souvenir de maman, alors qu'elle était presque continuellement couchée dans son lit, « faisant pipi » dans un sac à l'aide d'un gros tube. Vous savez, cette scène était assez impressionnante pour une fillette de mon âge ! Cette maladie eut assurément un impact important sur mes premières années de vie et je dus prendre rapidement de la maturité.

La maladie de maman chambarda la quiétude de notre vie familiale. En plus de son rôle de pourvoyeur, papa dut prendre en charge les tâches ménagères et assurer le bon fonctionnement de la maisonnée, mettant par le fait même au rancart ses propres projets. Or, jamais il ne se plaignit ou ne nous fit sentir une quelconque amertume. Heureusement, il fut bien entouré. Mon grand-père paternel prenait soin de moi quand papa était au travail. Mon père engagea également une personne pour l'aider à tenir la maison en ordre. Comme son horaire de travail était chargé, cette personne lui fut d'une très grande aide. Mes grands-parents maternels, qui habitaient dans la même rue que nous, lui donnèrent aussi un coup de main en prenant soin de moi de temps en temps. La présence de notre entourage nous fut assurément d'un grand réconfort.

Cette époque de notre vie fut toutefois teintée d'un heureux événement. En effet, c'est lors de sa convalescence que maman tomba enceinte de ma sœur. Les traitements de la tuberculose eurent malheureusement un effet sur le bébé. Présentant une santé précaire, ma sœur cadette passa les quatre premiers mois de sa vie à l'Hôpital Sainte-Justine, à Montréal. En raison de la grande distance à parcourir, il nous fut impossible de lui rendre visite. Or, l'arrivée à la maison de ce petit être fut un moment marquant pour moi. Spontanément, je décidai de faire tout ce que je pouvais pour rendre à ma petite sœur la vie plus facile. Comme elle était atteinte de surdité, il me sembla naturel, en tant que grande sœur, de lui donner un coup de main et de la prendre sous mon aile.

Pour ma mère, ce ne fut pas non plus une épreuve facile et elle dut également faire de grands sacrifices. Femme d'avant-garde pour l'époque, ma mère travaillait, avant sa maladie, dans une petite compagnie (Bell Canada) et jouissait ainsi d'une certaine indépendance. Or, la tuberculose et le handicap de ma sœur lui tracèrent un autre chemin. Elle ne put reprendre le travail que quelques années plus tard.

Ma mère et ma sœur sont encore toutes deux, heureusement, bien vivantes. Toutefois, ma mère ressent encore les séquelles de la maladie sur sa fragile santé. Il y a deux ans, elle a subi une greffe rénale qui fut suivie de complications, et elle s'en remet difficilement. Loyal et dévoué, mon père est encore et toujours à ses côtés pour la soutenir. Étant moi-même une mère de famille, je suis maintenant en position de constater tous les sacrifices que mon père a dû faire pour subvenir aux besoins de son épouse et de sa famille. Quarante ans plus tard, je ressens encore la même admiration vis-à-vis de mon père que lors de mon enfance. En toute honnêteté, je nous considère ma mère, ma sœur et moi chanceuses d'avoir pu compter sur lui tout au long de ces années et de pouvoir encore le faire aujourd'hui.

 

Madame Lorraine Savard

À cette époque, j'étais une mère de deux jeunes enfants de cinq ans et de seize mois. À la fin du mois d'octobre 1973, j'allai consulter en raison d'une grande fatigue, que mon médecin attribua à mon petit garçon agité. Il décida tout de même de me faire passer quelques tests. Jusque là, rien n'était alarmant, à un point tel que lorsque vint le temps de passer les examens des poumons, je dis à mon mari : « Je n'ai rien, je n'y vais pas. » Toutefois, mon époux me convainquit de m'y rendre. « Vas-y, tu vas en avoir le cœur net », me dit-il ; ce que je fis. Deux jours plus tard, mon médecin me fit passer de nouveaux examens, dont un rayon X des poumons et des cultures d'expectorations. Il me donna également des antibiotiques. À ce moment-là, l'inquiétude me gagna et je compris qu'il y avait anguille sous roche. Le 7 décembre 1973, ce fut le drame. Mon médecin m'annonça que je devais quitter époux et enfants pour le sanatorium de Mont-Joli. Je lui dis : «  Mon Dieu, mes enfants ! », et il me répondit : « Justement, il ne faut pas que tu les embrasses jusqu'à ton départ. » C'était le cauchemar, je pensais mourir. Nous demeurions à Hauterive, sur la Côte-Nord, et je devais être hospitalisée à Mont-Joli, dans le Bas-Saint-Laurent, de l'autre côté du fleuve, loin de ma famille.

Je n'oublierai jamais le jour de mon départ. Je revois sans cesse les images de ma petite Marie-Claude qui attend l'autobus pour l'école m'envoyant gaiement la main, insouciante du drame qui afflige sa famille. J'entends encore les pleurs de son petit frère, Jean-François, qui était dans les bras de ma sœur Line et qui me réclamait. Quel déchirement pour une mère de ne pouvoir être près de ses enfants et les serrer dans ses bras. Ma sœur Line donna un généreux coup de main à mon époux en gardant les enfants pendant près de cinq mois. Par la suite, mon mari les plaça à la garderie et sa sœur Lise s'en occupa également. Jamais je n'oublierai leur dévouement lors de cette éprouvante période. Je leur suis énormément reconnaissante d'avoir respecté mon souhait le plus cher, celui de ne pas voir mes enfants séparés de leur père et être à nouveau cruellement déchirés.

Malgré les nombreuses années qui se sont écoulées depuis, je me revois encore lors de mon arrivée dans cette grande et froide bâtisse qui m'inspirait de l'effroi. Paniquée, je demandai au médecin du sanatorium si je pouvais sortir pour de bon dans deux mois. Le peu d'espoir qu'il me restait disparu brusquement lorsque le docteur prononça ma lourde sentence : « Non ! pas avant six mois et peut-être même plus. » Vous imaginez ce que je ressentis ? Le désespoir m'envahit, mais je dus me ressaisir et guérir... pour ma famille.

Je partageai ma chambre avec trois autres pensionnaires, trois femmes âgées de trente-neuf, quarante-deux et quarante-neuf ans. Imaginez ce que cela pouvait signifier pour la jeune femme de vingt-huit ans que j'étais de devoir cohabiter avec des illustres inconnues ; la promiscuité et le manque flagrant d'intimité rendirent mon séjour très difficile. De plus, les différents traitements m'épuisèrent excessivement. Je dormais beaucoup et je n'avais plus d'énergie. Mon moral était à son plus bas, d'autant plus que le temps des fêtes approchait à grands pas. La peur de passer les fêtes seule m'angoissa à un point tel que j'avais constamment mal au ventre. Heureusement, je fus bénie des dieux et eus la permission de visiter ma famille pour Noël. Par contre, je fus en proie au désespoir lorsque je dus passer le Nouvel An sans ma famille, seule, dans ma chambre. Je fus toutefois très chanceuse de voir mon mari bien-aimé venir passer trois jours entiers à mes côtés. Mes frères et sœurs m'écrivirent à tour de rôle et me téléphonèrent tous les soirs. De plus, mon père ne me laissa jamais tomber. Le plus fidèle fut, bien entendu, mon tendre époux. J'ai conservé cent quatre-vingts lettres que j'ai reçues de lui pendant de cette période. Je voulais tellement guérir et m'en sortir. Je souffrais atrocement des poumons, mais ce n'était rien à comparer à la douleur qui affligeait mon âme.

Malgré l'assiduité de mon époux, je me retrouvais souvent seule. Les fins de semaine furent longues sans visite. En fait, durant mon hospitalisation, je reçus trois visites, à par celles de mon époux : mon frère, Denise, la cousine de mon époux, et une amie. Quelle fut ma surprise lorsque je les ai vus apparaître sur le seuil de ma porte ! Mes frères et sœurs vinrent me visiter à mon domicile, à Hauterive, lors de mes permissions de sortie. Avait-on peur d'attraper le « microbe » ? La hantise de la maladie avait ses conséquences sur la réputation des malades. J'en ai longtemps voulu à mes proches ; toutefois, aujourd'hui, je leur ai pardonné. Nous-mêmes avions des appréhensions à l'arrivée des nouveaux pensionnaires, de peur d'attraper une nouvelle fois la tuberculose. Nous souffrîmes beaucoup de la solitude, du rejet et de la honte. Je me souviens d'un jour où j'étais dans l'avion qui me ramenait chez moi pour un congé. J'étais en compagnie d'un autre pensionnaire du sanatorium et je discutais avec une dame, qui me demanda pourquoi je prenais l'avion. Je finis par lui répondre que mon ami et moi étions en permission du sanatorium, car nous étions atteints de tuberculose. J'ai le clair souvenir du mouvement de recul de la dame et du malaise dans l'avion. Lorsque nous sortîmes de l'appareil, je lus le mécontentement sur le visage de mon compagnon, qui me dit : « Pour ce qui est de toi, si tu le souhaites, dis-le, mais pour moi, ne dis plus jamais que je suis atteint de tuberculose. » Je fus très peinée, mais je compris...

Lors de mon séjour au sanatorium, j'ai vite fraternisé avec les autres malades et le personnel soignant. Avais-je vraiment le choix ? J'ai d'ailleurs gardé contact avec certains des patients. J'y rencontrai des gens extraordinaires, dont une jeune femme fort sympathique avec qui je me liai rapidement d'amitié. Nous passâmes les six longs mois de notre séjour ensemble. Nous fûmes dans la même chambre durant nos trois derniers mois et nous nous encourageâmes l'une l'autre. Unies par un lien très fort, nous devînmes confidentes. Nous partagions nos peines et nos joies, parfois nous avions même des fous rires, nous empêchant, très souvent, de pleurer. Nous avions notre lot de moments difficiles. Or, pour atténuer nos tourments, nous occupions nos pensées du mieux que nous pouvions. Je me souviens des petites soirées piano offertes au sanatorium. Il s'agissait là d'un des rares divertissements dont nous disposions. Nous chantions également beaucoup. La prière et ma foi en Jésus-Christ me furent d'un grand réconfort. 

Pendant mon hospitalisation, je pus voir mes chers enfants une fois par mois et mon tendre époux aux deux semaines. Ce fut une très dure épreuve autant pour eux que pour moi. Bien que ma fille fut généralement contente de me voir, je sais qu'elle a beaucoup souffert. De plus, trop jeune lors de mon départ, mon bébé ne me reconnaissait plus. Ce sentiment de culpabilité et d'impuissance devant la souffrance de ses enfants est effroyable pour une mère. Mon cœur se brisait chaque fois que je les quittais. J'avais toujours une boule dans l'estomac. Je n'avais pas faim et je voyais mes enfants partout, à tout moment. Je m'ennuyais terriblement d'eux, j'avais la sombre impression de manquer quelque chose et de leur infliger, malgré moi, un supplice dont ils n'avaient nullement besoin. Séparer des enfants de leur mère est la plus grande souffrance qu'ils puissent vivre. Heureusement, leur père était à leurs côtés. Loyal, fidèle et attentionné à sa femme et à sa famille, mon époux fut extraordinaire pendant ma maladie. Jamais je ne doutai de son amour et l'épreuve nous rapprocha davantage.

Je sortis du sanatorium le 7 juin 1974. Ce fut un grand jour de bonheur. Enfin, je pouvais retourner auprès des miens. Ma fille, mon bébé et leur père m'attendaient à l'aéroport. Quel moment ! Les retrouvailles furent indescriptibles. Nous étions, à nouveau... une famille. À mon arrivée à Hauterive, je découvris avec bonheur que j'étais très attendue. Mes amis avaient organisé une fête en l'honneur de mon retour. Cette attention me fit très chaud au cœur. Un petit repas fut offert aux convives. Les gens jouèrent de la musique et chantèrent tous ensemble. La chanson qui me marqua le plus fut Je reviens chez nous de Jean-Pierre Ferland. Ces paroles ont quelque chose de vrai pour moi. Quel plaisir d'être ainsi de retour dans mon patelin.

Malgré ma rémission, je dus être suivie par un médecin et subir de nombreux examens médicaux. Mon docteur me conseilla de mettre un terme à l'agrandissement de ma famille, ce que je refusai. Envers et contre tous, je donnai naissance à trois autres adorables enfants. Contre toute attente, je n'eus plus jamais de problèmes avec mes poumons. Toutefois, mon corps et mon esprit se sont longtemps souvenus de cette dure épreuve. Durant plus de quinze ans, à la même période de l'année où je fis mon entrée au sanatorium, je maigris d'une vingtaine de livres. 

Près de trente-deux ans après mon entrée au sanatorium, je revis une femme anglophone de Blanc-Sablon avec qui je m'étais liée d'amitié. Dès que nous nous vîmes, nos larmes se mirent à couler. Elle anglophone, moi francophone, nous nous comprîmes au-delà des mots. Nous étions liées par les émotions et les souvenirs qui avaient survécu aux années.

Je fus la seule de ma famille à avoir été atteinte de la tuberculose. Or, les poumons, chez nous, sont fragiles et deux de mes frères sont décédés du cancer du poumon il y a quelques années. Aujourd'hui, je suis une fière grand-maman de cinq charmants petits-enfants, tous en bonne santé, et je suis heureuse d'avoir été une mère au foyer. Bien que complètement remise, ces événements m'ont profondément marquée. Parler de cet épisode de ma vie fut pour moi très difficile, à un point tel qu'il m'a fallu faire preuve d'un courage inexprimable afin de pouvoir vous raconter mon histoire. Toutefois, partager cette partie de ma vie fit découvrir à mes enfants une autre facette de leur maman. Ainsi, près de trente-cinq ans après mon expérience sanatoriale, la tuberculose eut un nouvel impact, cette fois positif, sur ma vie et me permit de me rapprocher encore davantage de mes enfants. En terminant, je souhaite remercier tous ceux et celles, qui, de près ou de loin, ont contribué à ma guérison.

 

Monsieur Jacques Tremblay

Jeune marié, père de deux enfants, une carrière en pleine évolution : à la suite d'une visite de mon épouse chez le médecin, ce dernier m'apprend par téléphone qu'elle a la tuberculose et qu'elle doit se rendre dans une maison de repos pour quelques semaines, voire quelques mois.

Inutile de vous dire que je me suis senti pris d'un sentiment de panique : comment vivre privé de celle que j'aimais, pendant une si longue période, à plusieurs centaines de kilomètres de l'autre côté du fleuve.

En couple de foi que nous étions, je me suis retroussé les manches : la sœur de Lorraine est venue me prêter main-forte pendant quelques mois pour garder les enfants. Nous parlions au téléphone très souvent, je lui écrivais tous les soirs. Et inutile de vous dire qu'avec deux enfants, le boulot ne manquait pas. Je devais travailler très fort pour joindre les deux bouts : les dépenses de Lorraine à la maison de repos, les transports en avion pour la visiter ou pour qu'elle vienne voir les enfants tous les mois.

J'ai dû me trouver du travail à temps partiel en plus de mon travail régulier : de 4 à 8 h pour une firme d'ingénieurs-conseils, de 9 à 17 h pour le Cégep et de 19 à 22 h comme enseignant aux cours du soir offerts aux adultes. Je n'avais que la peau et les os : je pesais tout juste cinquante-cinq kilogrammes du haut de mon du haut de mon mètre soixante-dix-huit. Ce régime a duré six longs mois.

Comble de malheur, après quelques mois, ma belle-sœur Line a dû quitter et je devais reconduire les enfants chez la gardienne : Marie-Claude, à la garderie, et le bébé Jean-François, chez ma sœur Lise, dans la ville voisine.

Comment peut-on vivre une pareille situation et s'en sortir ?

Avec de l'amour et de la foi, nous pouvons traverser des épreuves et nous en sortir.

Heureusement, de nos jours, cette terrible maladie peut se traiter à la maison, évitant ainsi à des couples de se séparer et à des enfants d'être privés d'un de leurs parents.

 

Anonyme

Alors que j'avais dix mois, au milieu des années 40, je tombai gravement malade. J'étais né prématurément et ma santé très faible laissa croire au médecin qui m'examina que j'étais atteint d'une coqueluche. À l'époque, cette maladie infantile était très répandue et affectait un grand nombre de bambins. Je m'affaiblis énormément et ma santé devint encore plus précaire. Mon estomac peu développé s'irritait constamment et je ne pouvais pratiquement rien manger sans être malade. Sur les conseils d'un spécialiste ma mère finit par me nourrir uniquement de jus de carottes, seul aliment nutritif que je pouvais supporter. Évidemment, ce régime restreint ne contribua pas à renforcer ma santé fragile. De plus, cette tâche fut certainement ardue pour ma pauvre maman qui, n'ayant pas accès aux technologies culinaires d'aujourd'hui, devait broyer les carottes à la main à l'aide de simples serviettes !

Peu à peu je pris du mieux, et je retrouvai la santé vers l'âge de deux ans et demi. Toutefois, l'ombre de ce mal infantile ne me quitta pas d'une semelle tout au long de mon existence, et a eu sur ma jeunesse de lourdes conséquences. N'ayant jamais recouvré une forme physique complète, je vécus fréquemment le rejet des autres enfants, qui m'excluaient délibérément de leurs activités. Trop faible pour « leur niveau » de jeu, je vivais avec beaucoup de tristesse d'être ainsi mis de côté, d'être étiqueté comme différent. Assurément, mon estime personnelle et ma confiance en prirent un sérieux coup. Très rapidement, j'ai entretenu le vif sentiment de ne pouvoir vivre comme les autres. Une incompréhension envahissait constamment mon esprit : pourquoi, comparativement à d'autres enfants ayant également été frappés par la coqueluche, cette maladie m'avait-elle ainsi affaibli ? 

En plus du rejet quotidien, je développai très jeune une peur presque irrationnelle du milieu hospitalier et de ses horribles aiguilles. À la suite de la maladie qui affligea mes premières années de vie, je subis plusieurs examens médicaux et je reçus plus que mon lot de « piqûres ». Je développai ainsi une totale aversion pour ce type d'intervention. Or, je suis de l'époque où l'on vaccinait massivement les enfants dans les écoles. Lorsque, de la fenêtre de la maison, je reconnaissais la voiture de l'infirmière devant l'école, un « mal être » m'envahissait et, immanquablement, je faisais l'école buissonnière. Heureusement, le petit homme que j'étais grandit et ma peur des aiguilles s'évapora.

Rejeté par les enfants de mon voisinage, le solitaire que j'étais se tourna vers des jeux « à son niveau ». Plus tard, je fis plusieurs voyages et pris beaucoup de maturité. Ayant de la confiance à regagner, je me levai un bon matin avec la ferme intention de me trouver un travail « à la hauteur de mes capacités ». De cette façon, j'eus l'impression de repartir à neuf. Toutefois, je ressentais toujours, au fond de mon être blessé, un sentiment d'incompétence et de dévalorisation.

Une femme extraordinaire vint, un jour, mettre un baume sur ma blessure. Dès le moment où je rencontrai celle qui devint ma première épouse, la vie fut moins difficile à porter sur mes épaules. De plus, cette femme merveilleuse fit de moi l'heureux et fier papa de trois magnifiques enfants. Je rencontrai par la suite ma deuxième épouse de qui j'eus mon quatrième enfant. Une fois de plus, la présence sur mon chemin de ces personnes allégea mon lourd sentiment. Regarder mes enfants grandir, ces fascinants petits êtres, m'apprit beaucoup sur la vie, me dévoilant à moi-même des facettes de ma personnalité jusqu'alors ignorées. Inconsciemment,  mes enfants contribuèrent fortement à la guérison de mon cœur fragile.

Ma blessure reste toutefois indélébile dans ma mémoire. Encore aujourd'hui, malgré mes soixante ans passés, je ressens le besoin urgent de m'accomplir. Jusqu'à tout récemment, je me posais toujours des questions vis-à-vis de ma piètre santé. Ce mystère s'est éclairci le jour où, lors d'un examen médical pour des problèmes respiratoires, mon médecin m'apprit la vérité. À l'aide d'une radiographie, il m'annonça que le mal qui avait affligé ma vie n'était pas une coqueluche, mais bien une tuberculose ! Quel choc, et quel soulagement ! Je réalisai que je n'étais pas un être différent étiqueté à la faiblesse, mais bien un survivant d'une des plus grandes faucheuses de l'histoire du Québec.

 

Le docteur Albert Joannette

Précurseur dans le traitement de la tuberculose au Québec, le docteur Albert Joannette consacra sa vie aux autres. C'est avec enthousiasme que nous souhaitons vous faire connaître ce médecin avant-gardiste, qui pratiqua pendant plusieurs décennies au sein de la communauté de Sainte-Agathe-des-Monts.

Né à Montréal dans une famille à faible revenu constituée de huit enfants, Albert Joannette s'intéressa rapidement aux apprentissages scolaires. Devant l'excellence et la motivation de son fils à l'école, sa mère décida de se serrer la ceinture et de tout mettre en œuvre pour lui permettre d'entreprendre des études classiques au séminaire de Sainte-Thérèse.

C'est sans grandes difficultés qu'il fut admis au programme de médecine de l'Université de Montréal où il obtint son diplôme en 1925. À sa sortie de l'Université, il pratiqua la médecine générale dans l'un des plus prestigieux sanctuaires de l'époque : l'Hôtel-Dieu de Montréal. Le traitement de la tuberculose l'intéressant, il décida de se spécialiser dans ce domaine. Pour payer cette spécialisation qui se donnait en Europe, il se rendit travailler aux États-Unis. C'est à cet endroit qu'il vit de ses propres yeux ce qu'était la tuberculose. Il travailla notamment au sanatorium de Saranac Lake, près de Lake Placide, et au Rutland States sanatorium, au Massachusetts. Ce fut pour lui une riche expérience d'apprentissage avant d'entamer ses études européennes.

C'est grâce à une bourse et à ses économies qu'il put se rendre à l'Institut Pasteur où il décrocha un diplôme en bactériologie. Il étudia également à Lyon et dans d'autres hôpitaux de Paris. Il fit son premier stage, d'une période approximative d'un an, à Manchester, en Angleterre, où il travailla auprès des travailleurs des mines à charbon souffrant de problèmes respiratoires. Il y côtoya également des personnes atteintes de la tuberculose. Il fut, par la suite, admis comme médecin étranger au sanatorium Les Alpes vaudoises, situé à Leysin, dans le canton de Vaud, en Suisse. Cet hôpital accueillait annuellement trois mille malades principalement atteints de tuberculose et provenant de partout dans le monde. Ces quatre années et demie passées dans ces murs furent pour lui un véritable apprentissage en matière de traitements d'avant-garde contre la maladie. À cette époque, les techniques européennes étaient généralement les plus avancées. Contrairement aux États-Unis ou au Canada, il était coutume, en Suisse, de transférer les malades, lorsque ceux-ci se portaient mieux, dans une maison de pension où ils étaient en nombre restreint. Pour le docteur Joannette, cette méthode était plus humaine et favorisait davantage le rétablissement des patients.

Lors de sa pratique au sanatorium Les Alpes vaudoises, le docteur Joannette collabora avec des spécialistes à la mise au point d'un appareil à rayon X et d'un appareil pneumothorax. Ces outils de dépistage de la tuberculose furent, par la suite, très utilisés à travers le monde et furent l'un des points centraux dans la lutte contre la peste blanche. Afin d'enrichir son expérience sur le traitement des maladies pulmonaires, le docteur Joannette travailla également auprès de soldats de guerre ayant été gazés.

En tout et partout, il passa sept années complètes en Europe à perfectionner ses techniques de traitement. C'est lors de ce séjour qu'il fit la connaissance de celle qui devint son épouse. Cette jeune femme d'origine italienne était professeure de langue et attachée à la clinique que dirigeait son père.

En 1932, le docteur Joannette et son amoureuse arrivèrent au Canada par bateau. Ils s'établirent au Québec alors que la tuberculose était en plein essor. La santé publique retint les services de tous les spécialistes susceptibles d'aider à la lutte contre la maladie; c'est ainsi qu'ils s'établirent dans la ville de Trois-Rivières. Son appareil à rayon X portatif à la main, le docteur Joannette parcourut le vaste territoire de la Mauricie pendant près de deux ans. Il alla par la suite s'installer à Sainte-Agathe-des-Monts pour « vivre la vie de médecin de campagne[1] ». De par son expérience européenne, il préconisait les pensions et les petits hôpitaux plutôt que les sanatoriums où les malades étaient alités par centaines. Pour ce médecin d'avant-garde, « la tuberculose ne se cloisonnait pas à ce seul lieu (sanatorium)[2] ». En plus de ses patients, le docteur Joannette visitait les malades dont s'occupaient les pères Oblats de Marie-immaculée et les Sœurs grises, aux abords du lac des Sables. Il visitait également les malades dont prenaient soin les dames de la congrégation Notre-Dame de Sainte-Adèle. Cette congrégation hébergeait une majorité de tuberculeux.

Le docteur Joannette se déplaçait en carriole à cheval ou en ski sur ce grand territoire. Il utilisa ensuite l'automobile pour alléger ses déplacements. Il comptait sur la générosité et la bonne volonté des gens quand il avait besoin d'aide. Mis à part sa famille, qui l'épaula à son cabinet de Sainte-Agathe-des-Monts pour des soins mineurs, il travaillait généralement seul. Il faisait aussi une fois par semaine le voyage vers Montréal pour des consultations à son cabinet de la grande ville.

De 1938 à 1942, le docteur Joannette occupa le poste de directeur général du sanatorium de Mont-Joli. Il laissa ainsi momentanément son village pour occuper à temps plein de cette fonction. 

En plus de pratiquer la médecine, cet homme volontaire s'engagea socialement dans sa communauté. Il fondit la caisse populaire de Sainte-Agathe-des-Monts, en plus de s'occuper de trois autres sociétés médicales de la région des Laurentides. Bien que très occupé par ses obligations professionnelles, ce père de deux enfants ne négligea pas pour autant sa famille. « Jamais nous n'avons manqué de quoi que ce soit. Bien que papa ai souvent été pressé par son travail, il était un bon vivant[3] », fait remarquer monsieur Michel Joannette, fils du docteur Joannette.

Cet homme exceptionnel marqua indéniablement la population des Laurentides et, plus particulièrement, celle de Sainte-Agathe-des-Monts. Pour souligner l'engagement exceptionnel de ce médecin volontaire, l'Hôpital de Sainte-Agathe-des-Monts l'honora en nommant son pavillon principal, pavillon  Albert-Joannette. De plus, le musée de Saint-Adolphe-d'Howard lui consacre fièrement une salle complète et veille à ce que son dévouement ne tombe pas dans l'oubli.

Albert Joannette consacra sa vie à sauver celle des autres. Il pratiqua la médecine de campagne jusqu'en 1989, soit un an seulement avant son décès. Ce médecin alerte et chaleureux reste encore aujourd'hui dans la mémoire de la population qu'il a si généreusement servie. Visionnaire, il voyait la maladie sous un angle humain, considérant chacun de ses patients comme un individu à part entière. Son expérience et surtout son dévouement inspiraient, chez ceux qu'il soignait, une confiance et un réconfort inébranlables.

 

Madame Céline Beaulieu

Pendant de nombreuses années, la tuberculose fut, au Québec, un fléau qui chambarda plus d'une vie. À peine mon adolescence entamée, je dus mettre une pause à mes années de jeunesse lorsque je fis la rencontre avec la maladie.

Durant la période précédant les fêtes de l'année 1974, ma santé se détériora beaucoup. Je toussai énormément et perdis près de quarante livres. Cela m'affaiblit beaucoup, de sorte que même si j'avais à peine quatorze ans, je refusai de participer au réveillon de Noël, car  j'étais trop fatiguée. La détérioration de mon état de santé mit la puce à l'oreille de mes parents, qui me conduisirent à l'Hôpital de Joliette pour une consultation. Je fus hospitalisée en pédiatrie afin de subir divers examens médicaux. Or, les médecins ne purent poser aucun diagnostic et me placèrent en isolement. Quel supplice je vivais ! Ne trouvant pas de quoi j'étais atteinte, on imposa à mon entourage beaucoup de restrictions quant à ses visites, l'obligeant, comme le personnel médical, à se ganter et à porter un masque. On interdit même à ma sœur, de cinq ans ma cadette, de me visiter. Cela me causa beaucoup de peine. Très proche de ma famille, et plus particulièrement de ma sœur, je me sentais isolée et rejetée, telle une bête que l'on garde en observation. En fait, je n'espérais qu'une chose : sortir de cet affreux endroit. Les médecins n'ayant pas trouvé la cause de mon mystérieux mal, c'est au bout d'une vingtaine de jours que, miracle, j'ai reçu mon congé. Or, ma liberté ne fut que de très courte durée. Quelques jours plus tard, on me fit passer des analyses de cultures et on finit par me diagnostiquer une tuberculose. Aidée par l'indolence morale de l'adolescence, je pris très bien la nouvelle et, contrairement à mes parents, qui avaient été témoins des affres de cette maladie, celle-ci ne m'inspira pas d'angoisse. Nullement sous le choc, j'acceptai docilement la pause que la vie m'imposait.

On offrit à mes parents le choix de m'hospitaliser au sanatorium Rosemont situé à Montréal ou à celui de Sainte-Agathe. Habitant alors la ville de Joliette, mes parents choisirent celui de Rosemont pour une question de proximité. Les médecins de l'Hôpital de Joliette envisagèrent de me transférer au sanatorium par ambulance, ce que je refusai. Souhaitant soutenir leur fille de leur mieux, mes parents me conduisirent à l'hôpital par leurs propres moyens. Afin de rendre mon voyage agréable, ils me firent choisirent, sur la route vers le sanatorium, un restaurant rapide où ils commandèrent à l'auto. Ce fut, pour moi, toute une sortie !

Je compris plus ou moins le sérieux de la maladie le jour de mon arrivée au sanatorium. Ce jour-là, une personne venait de mourir des suites de la tuberculose. Toutefois, jamais je ne réalisai que, moi aussi, je pouvais en mourir et ne doutai jamais de ma guérison. On me fit essayer divers médicaments nouvellement arrivés sur le marché. La force de mon système immunitaire, dû à mon jeune âge, me permit d'être le cobaye de ces bénéfiques médicaments. D'un tempérament naturellement positif, je trouvai moins difficile mon séjour au sanatorium qu'à l'Hôpital de Joliette. En effet, le fait de ne plus être isolée dans une chambre et de pouvoir circuler librement dans l'établissement augmenta nettement ma qualité de vie. Je crois que d'avoir été atteinte à un si jeune âge contribua aussi pour beaucoup à m'en procurer des souvenirs relativement positifs. Étant la plus jeune patiente du groupe, j'ai été chouchoutée par plusieurs et on m'impliqua dans toutes sortes d'activités visant à accentuer le « volet créatif » de notre hospitalisation. Afin de nous divertir, plusieurs ateliers nous étaient offerts. J'y appris, entre autres, la couture et le macramé. Une fois par semaine, on mit à notre disposition une salle où on projetait des films. Ces dimanches étaient, pour nous, sacrés. Forts sur les initiatives, nous organisâmes également des petites fêtes que nous nommions « party de microbes ». Nous contribuâmes aussi à notre propre divertissement en nous faisant mutuellement quelques coups pendables. Bien sûr, étant le bébé du groupe, je fus toujours blanchie de tout soupçon lorsque venait le temps des reproches. Mon jeune âge par rapport à celui des autres patients contribua, j'en suis certaine, à mon innocence... Ces petites coquineries m'aidèrent à former des liens d'amitié avec les autres patients, et je gardai contact avec plusieurs d'entre eux par la suite. J'avais un tel plaisir avec mes amis du sanatorium que lorsqu'est venu le temps de quitter, je demandai à ma mère la permission de participer à la fête prévue pour le samedi suivant ma sortie, ce qui me fut, bien entendu, refusé...

La présence des autres malades et du personnel soignant me réconforta beaucoup et rendit mon séjour agréable. Je me souviens que lors de mes nombreux suivis médicaux, mon médecin, le docteur Gaston Leduc, me fit beaucoup rire. Il ne manquait pas de me mentionner que j'étais photogénique... sur mes radiographies ! C'est d'ailleurs lors de mon séjour au sanatorium que je décidai de ma carrière actuelle. Côtoyant quotidiennement le personnel médical, j'étais obnubilée par leur métier. À l'aube de ma jeunesse,  je compris que j'avais la vocation des soins infirmiers. Et oui, c'est en quelque sorte grâce à la tuberculose que je suis aujourd'hui une infirmière-enseignante ! Cette pause obligée me fit prendre un tournant dans ma vie, alors, pour moi, inattendu. Malgré le fait que je dus recommencer ma troisième année du secondaire et être séparée de mes amis d'école, cet épisode de ma vie me donna la motivation de continuer mes études afin d'obtenir mon diplôme en soins infirmiers. Je suis convaincue que cette expérience avec la maladie eut un impact considérable sur la qualité de mon enseignement en soins infirmiers. En effet, je relate ouvertement mon séjour vécu à l'Hôpital de Joliette afin de sensibiliser mes étudiants à la réalité des patients placés en isolement.

Contrairement aux malades atteints de tuberculose lors de l'épidémie des années quarante, je ne fus pas étiquetée à la maladie. Déjà très proches et loyaux, les membres de ma famille m'offrirent un soutient inestimable. Peu habituée à la conduite automobile, ma mère faisait le trajet Joliette-Montréal trois à quatre fois par semaine. À plusieurs reprises, elle dut servir de taxi à mes nombreux amis qui venaient me rendre visite. Étant aujourd'hui une fière maman de deux beaux grands garçons, je réalise tout les sacrifices et l'amour de ma mère à mon égard pendant cette période. Chaque semaine, un oncle et une tante qui vivaient dans les environs de Montréal vinrent me rendre visite au sanatorium. C'est d'ailleurs grâce à eux que je goûtai pour la première fois au fameux Big Mac de chez McDonald, nouveauté à l'époque. Les amis qui ne pouvaient venir me voir restèrent en contact avec moi par le biais de la poste. Ceux-ci me tinrent au courant de toutes les péripéties de la polyvalente où je suivais mes études secondaires. On me raconta que l'on fit passer le test du rayon X à chacun des élèves de l'école, dans une roulotte installée sur le stationnement.

Avec le recul, je considère cette période comme importante dans ma vie. Contrairement à plusieurs, elle ne fut jamais associée au drame et à la panique. Ce moment fut pour moi une opportunité de prendre une pause qui me fit grandir. Mon entourage remarqua que je sortis du sanatorium avec une plus grande maturité. J'avais, bien sûr, senti la peine de mes parents et j'avais constaté ce que cette maladie leur engendrait comme fardeau. Ceux-ci devaient laver mes vêtements à part et prendre de nombreuses précautions dans le but d'enrayer toutes contaminations pouvant mener à la contagion. Je m'ennuyai terriblement de mes frères et de ma sœur. Or, je réalise que cette période de ma vie me permit de me rendre compte de la richesse et de l'importance d'une bonne santé. Je considère, somme toute, que j'y ai vécu de beaux moments.

 

Madame Jacinthe Courval

J'étais une enfant lorsque mon père a attrapé la tuberculose. Je me souviens très bien des émotions qui ont suivi l'annonce de cette maladie honteuse dans un Québec puritain des années 1960. Ma mère a pleuré toutes les larmes de son corps, dans sa chambre, à côté de son époux qui ne voulait pas se faire soigner...

Comme nous étions neuf enfants à la maison, mon père, contagieux d'une maladie mortelle, a dû se résoudre à partir au sanatorium pour éviter de contaminer sa famille. Ce sanatorium de Montréal était loin de chez nous, et cette ville, pour mes yeux d'enfant, était très très loin...

À quelques reprises, nous nous sommes rendus à Montréal pour rendre visite à papa au sanatorium. Seul les cinq plus grands de la famille avaient le droit d'entrer dans sa chambre. Nous, les quatre plus jeunes, devions attendre dans le parc de l'hôpital en compagnie de notre grand frère. Nous avons passé une année complète sans voir notre père. Dans la vie d'un enfant, ce temps paraît bien long, et cette longue année d'attente nous donna l'impression d'en être trois.

Ma mère et mes sœurs ont dû désinfecter la maison et sortir les matelas pour se débarrasser des méchants microbes. Les voisins nous regardaient avec des préjugés dans les yeux. Pour eux, nous étions diffuseurs de la maladie.

Mon père a fini par guérir et sortir de l'hôpital. Heureux de retrouver les siens, il est revenu avec un poumon en moins et une longue cicatrice qu'il nous a montrée avec fierté. Évidemment, les enfants que nous étions à l'époque la regardaient avec horreur.

En raison de la maladie de papa, nous avons dû subir des traitements préventifs au dispensaire et à l'école. C'était gênant de devoir lever notre blouse devant tout le monde pour que le personnel médical fasse des scarifications (égratignures) sur notre dos.

Mon père n'a pas pu retravailler. Sans le moindre répit, ma mère alla travailler pour remplacer le salaire de son époux. Elle l'a fait avec dignité et courage. Pour compenser la maigre pension d'invalidité que le gouvernement lui versait, mes frères et sœurs plus âgés ont également travaillé pour nous faire vivre. Immanquablement, la tuberculose chambarda nos vies, mais nous sommes, toutefois, restés solidaires tout au long de ce parcours. Vers la fin de la vie de papa, il me fut plus que naturel de donner un coup de main à ma mère fatiguée, en prenant soin de lui.

Assurément, la tuberculose marqua mon père autant physiquement que psychologiquement. Lorsque je mis au monde mes deux enfants, papa ne voulut pas les embrasser de peur de leur donner la terrible maladie. Il était pourtant guéri depuis plusieurs années et sa contagion était une affaire du passé.

Je garde toutefois certains souvenir heureux de cette époque. Quand je vais ramasser des bleuets, ça me rappelle quand j'allais en cueillir avec ma mère, mes frères et mes sœurs. Nous vendions ces fruits à l'épicerie du coin de la rue pour nous faire un peu d'argent.

Je suis en santé. Aujourd'hui, je remercie mon père de m'avoir donné la vie à l'âge de quarante-huit ans.

 

Madame Chantal Maltais[4]

Plus qu'un mauvais souvenir

La sixième année résolument entamée, je vis déjà la perte d'un être cher qui allait affecter toute mon existence. Le décès de mon père suite aux affres de la tuberculose, maladie fort répandue à l'époque, est devenu non seulement un deuil long et pénible, mais également une épreuve marquée de lourdes conséquences. Comme si le vide laissé par sa mort s'était mué avec les années, en un gouffre impossible à colmater où la hantise de l'abandon tissait fréquemment sa toile le long des parois fragilisées.

C'est ainsi que jusqu'à l'adolescence, je dois subir annuellement des radiographies pulmonaires. Sans compter qu'au moindre malaise persistant lié à une grippe ou à des maux de dos, l'inquiétude envahit ou bien le regard maternel ou bien ma propre pensée. Car pour moi, une grippe n'est jamais qu'une grippe. Il appert que cette maladie, bénigne dans la plupart des cas, risque de camoufler inexorablement le germe maudit quand il s'agit de ma personne. Peut-on être suivie de la sorte sans que l'épée de Damoclès ne nous épargne de son obsédante emprise ?

Un soulagement indicible surgit lorsque quelques années après le décès de ce père tant aimé, la découverte du remède miracle, la streptomycine, jugule désormais l'hécatombe liée à la tuberculose. C'est ainsi que je me réjouis du fait qu'un des grands amis de mon père, atteint lui aussi du sournois mal, s'en tire après hospitalisation et absorption de l'antibiotique salvateur. Toutefois, ma joie est teintée de révolte. Trop jeune pour être capable d'altruisme, trop jeune pour saisir l'impact du bienfait pour l'humanité de cette découverte extraordinaire, je lutte contre des sentiments contradictoires. Pourquoi la médecine n'a-t-elle pas relevé le défi plus tôt ? Simplement quelques années plus tôt. La mort n'aurait pas ravi à notre famille ce père chéri, encore jeune et animé d'un dynamisme incroyable.

C'est incidemment grâce à son énergie débordante qu'il lutte farouchement contre la faucheuse. Son visage émacié porte les marques de l'âpre combat. Sa robuste charpente osseuse  devient de plus en plus apparente, car l'appétit n'est plus souvent au rendez-vous. Pour tenter de le remplumer, maman lui prépare fréquemment du lait de poule, breuvage nutritif dont je raffole. Je peux bien penser  qu'il serait bon de lui siffler une gorgée. Inutile désir. L'ombre de la contagion interdit toute imprudence du genre.

Pendant les phases de rémission, je conserve le souvenir du battant. Son sourire réapparaît quoique teinté d'un voile de tristesse. Mon père reprend alors le chemin du travail, redevient l'époux et le père aimant, dévoué, disponible. Retrouve son rôle paternel : contrairement à toute attente, j'adore lorsqu'il sort sa grosse voix de papa. Au moins, là je sais qu'il vit, que l'alitement n'est plus qu'un mauvais souvenir. Dans un logement exigu, la présence d'une personne couchée dans une chambre s'ouvrant sur la cuisine, permet difficilement de se dérober à aussi désolante vision. Intermèdes hélas, si courts !

Mon père est victime d'hémorragies récurrentes suivies invariablement  de longs séjours à l'hôpital. Il se retrouve tantôt à l'hôpital Laval de Québec pour une opération, tantôt  au sanatorium de Roberval, pour des soins. Ma mère doit se taper plusieurs heures d'autobus pour aller rencontrer son époux, surtout lors des périples à Québec et cela, toutes les fins de semaine tant que durent les séjours de mon père à l'hôpital. Il faut savoir que dans les années 1950, la route du parc des Laurentides, qui mène de Chicoutimi à la capitale, ne représente pas un parcours de tout repos. Ruban de route étroit, côtes abruptes, détours sinueux, brouillard à couper au couteau et variations climatiques brutales figurent au menu. Sans mésestimer les impertinents orignaux qui traversent la route comme si elle n'était qu'un sentier de plus pour gambader, rendant ainsi le trajet encore plus dangereux. L'autobus d'alors cahote tant bien que mal à travers ce dédale d'imprévus et les infortunés passagers ne peuvent certes pas se distraire avec leur lecteur CD ! Malgré tout, j'imagine que ma mère en profitait pour se délasser momentanément, bercée par le répit occasionné par le voyage.

À chaque visite, les religieuses interrogent ma mère pour s'enquérir de sa santé, car maigrichonne, elle n'annonce vraiment pas la vigueur. Dans leur bienveillance, ces bonnes sœurs dévouées s'inquiètent non sans raison de son état physique. Bien qu'à même de constater le courage inébranlable de ma mère, elles ne peuvent soupçonner que sous sa frêle apparence, ma mère cache une santé de fer. Elle jouit effectivement d'une vitalité et d'un moral à toute épreuve.

Durant ses absences, je me retrouve donc fréquemment sous la responsabilité des gardiennes. Par bonheur, elles se montrent d'une gentillesse telle que leur comportement réussit à mettre du baume sur mon petit cœur d'enfant se sentant souvent « abandonné » par papa et maman. Non pas qu'ils me délaissent volontairement, mais trop subtile nuance pour la tête d'une fillette de 4-5 ans ! De telle sorte que les absences répétées d'êtres aussi significatifs dans la petite enfance font vite de moi une « grande fille » précoce. D'autant plus que des parents vivant tout ce qu'apporte une maladie grave avec son cortège de stress, d'anxiété et d'angoisse, peuvent difficilement offrir avec sérénité toute la disponibilité physique et affective dont ils disposeraient en situation différente. Elle reste certes tapie au fond de leur cœur, mais dans le quotidien de la maladie, elle s'avère plutôt complexe à se réaliser. Concilier inquiétude mortelle et besoins insatiables de leur jeune progéniture, défi de taille que doivent affronter mes parents !

Il m'arrive de harceler ma mère afin qu'elle m'amène voir ce père dont je m'ennuie atrocement. Vaine demande, la menace inhérente à la contagion ferme cruellement la porte. Il faut me contenter de messages par personne interposée : « Papa te fait dire qu'il t'embrasse et s'ennuie gros, gros de sa grande fille adorée. » De nouveau, cette exécrable contagion qui me tient loin de lui. La vaisselle, les serviettes, les vêtements, tout ce qui touche à mon père, inexorablement, doivent être traités à part. Les becs, les caresses, les bercements, tout ce qui pourrait nous rapprocher en fait, sont prohibés. Par souci de protection, il va sans dire. Sauf qu'à cinq ans, la pilule est dure à avaler ! J'obéis néanmoins aux sinistres consignes tout en les exécrant. Encore et encore, je dois me satisfaire du sourire de mon père, de sa voix à proximité d'oreilles, de sa « lointaine » présence.

En outre, lors d'hémorragie, les mesures préventives concernant la contagion deviennent davantage drastiques. À quelques reprises, ces moments cruciaux sont suivis de l'arrivée du prêtre. Lorsque je suis confrontée pour une seconde fois aux préparatifs liés à l'administration du sacrement des mourants, ils me font horreur. La notion de mort n'a pas de connotation réelle à cet âge, l'ambiance elle, si. Inoubliable! Ce silence. Cette angoisse. Cette attente. Émotion extrême qu'on préférerait ne jamais avoir connue.  Vertige !

L'ultime séjour à l'hôpital me semble durer plus longtemps que les hospitalisations précédentes. Quoique captivée par les apprentissages scolaires de première année, entourée, choyée par une enseignante hors pair, je ne peux ignorer que ma mère s'absente plus souvent, plus longtemps. Sensible à l'air du temps, je la perçois nerveuse, soucieuse. J'apprends bientôt que : « Ton papa est beaucoup malade. » Le 29 mars 1954, alors que je rentre de l'école, sitôt le seuil de la porte franchi, je suis accueillie par l'une de mes tantes favorites qui s'empresse de me réconforter face à mon désarroi évident. « Que font mes tantes à la maison en ce lundi après-midi ? » La réponse ne tarde guère à venir : « Ton papa est mort, il est parti au ciel retrouver les anges. Ta maman sera de retour tantôt. » Choc ! Je ne désire plus qu'une chose, retrouver ma mère. Les minutes deviennent des heures,  les heures n'en finissent plus de s'étirer. Ô quelles sécurisantes retrouvailles lors de son arrivée ! Je m'accroche à elle comme à une bouée de sauvetage.

Ma mignonne petite sœur, du haut de ses 2 ans, assiste au drame, inconsciente que ce début printanier changera pour elle également, le cours de sa vie. Elle gambade, s'amuse, fait le clown comme d'habitude, bien à l'abri dans la bulle de la bienheureuse frivolité de ses 27 mois. Pas moi, je suis désormais une « vieille » fille de six ans et demi qui ressent déjà dans ses tripes un mal-être insidieux. Les jours suivants le confirment. Perte définitive de l'insouciance propre à cet âge. Elle fait place désormais à un réalisme empreint de fatalité, blotti dans un coin de mon esprit, facilement prêt à ressurgir face à la maladie. L'apprentissage aussi cruellement intégré ne se désapprend pas. En 2008, dans le milieu de l'enseignement, on noterait : compétence acquise.

Me voici confrontée au rituel funéraire. Froideur du cercueil. Plein de fleurs embaumantes! Encore aujourd'hui, j'ai toujours horreur de ce parfum aux effluves suffocants qui provoque à mon corps défendant, un rejet instantané. Plein de visiteurs à la mine éplorée viennent à moi, m'offrent leurs condoléances les plus sincères. Je lis une profonde compassion dans leurs yeux. Bien qu'ignorant ce que représente la mort, j'apprends ipso facto que ce n'est pas un événement bénin. Plein de larmes sur les joues de ma mère !  Je voudrais tellement la consoler. Mais je reste impuissante. Peut-être est-ce pour cela que je ne pleure pas. Lorsque je m'approche de la tombe, la vue du visage impassible de mon gentil papa, la sensation de moiteur et de froideur lorsque je le touche, provoquent chez moi un malaise ineffable.

Quelle  bouffée d'air frais quand ma turbulente sœurette effectue une joyeuse incursion au salon funéraire. Pour elle, il s'agit simplement d'un papa qui ne bouge pas, qui dort. Moi, je n'ignore pas qu'on ne s'offre pas ainsi aux regards lorsqu'on sommeille... Par moments, j'imagine que mon papa va se réveiller, sortir de cette affreuse tombe, rentrer à la maison telle un père au retour du boulot. La pire sensation qui m'afflige, c'est lorsque je suis convaincue qu'il remue encore. Non. À l'église, un cercueil fermé. Irrémédiablement.  Ma maman chérie me tient la main. Elle sanglote. Jamais je n'oublierai le profil de cette jeune et jolie veuve, blonde comme les blés, qui malgré le drame, reste droite, stoïque. Coutume de l'époque oblige, elle portera le deuil toute l'année suivante. Je mettrai personnellement moult années avant d'apprécier un vêtement noir.

Depuis, l'eau a coulé sous les ponts, la douleur liée à la perte prématurée de mon père s'est estompée. Quelques doux souvenirs m'auront aidée à apaiser  colère et peine. En effet, car j'ai la chance de posséder un acrostiche fait à mon nom, offert par mon père lors de mon sixième anniversaire. Le carton est jauni, les coins écornés. Le message d'amour reste imprimé à jamais. J'ai d'autre part la chance d'avoir hérité des écrits personnels qui relatent ses amours et son vécu dans la tuberculose. Il faut dire que j'ai fouillé intensivement pour découvrir ces trésors si précieux pour moi. Car, dans ce temps-là, il était fort malvenu de questionner les adultes pour comprendre, pour savoir la « vraie » vérité. J'ai enfin le privilège d'avoir encore à mes côtés la présence d'une trépidante mère de 86 ans dont le charisme et le dynamisme font l'envie de tous ceux qui la côtoient.

Depuis quelque temps, la littérature relate en abondance des sagas couvrant la période des années 1940-1950. Je me retrouve donc souvent confrontée à lire des histoires racontant le décès d'un membre de la famille suite à la tuberculose. À chaque fois, je vibre profondément aux éléments qui me sont familiers. Heureusement, je n'ai pas connu l'isolement et le rejet qui est généralement le lot des familles touchées par cette maladie infectieuse. Les membres de notre famille ont tout fait pour faciliter notre vécu journalier. J'ai quand même subi les subtiles interrogations d'une « compatissante » voisine qui m'agaçait avec ses questions : « De quoi ton père est-il mort ? » ou « Ta mère sait-elle que cette maladie est contagieuse ? » Or, elle savait pertinemment que la tuberculose s'était nichée pas loin de chez elle. À 6 ans, je ne savais pas quoi répondre, mais je ressentais l'odieux de cette investigation.

Dans les pays en voie de développement, entre autres en Afrique, la tuberculose revient à l'assaut. Les antibiotiques seront-ils à la hauteur ? Je me croise les doigts afin que d'autres pères, d'autres mères, d'autres enfants n'aient pas ce sombre souvenir dans leurs bagages.

 

Madame Pauline Dulong

Née le 13 septembre 1910, sous le nom de Marie-Jeanne Lajeunesse, ma mère fut le premier enfant issu de l'union entre Noé Lajeunesse et Paméla Hénault. À l'époque, avec la Première Guerre mondiale qui sévit entre 1914 et 1918, mes grands-parents durent travailler fort et à petit salaire pour faire vivre leur famille.

Le 7 juillet 1934, à l'âge de vingt-quatre ans, ma mère se maria à mon père, Julien Dulong, à la cathédrale de Joliette. De cette union sont nés quatre enfants : Jacques, Lorenzo, Pauline et Thérèse.

Pendant la Seconde Guerre mondiale (1939-1945), la majorité des gens vivaient dans la pauvreté et notre famille ne faisait pas exception. Je me souviens que, durant cette guerre, nous utilisions des coupons qui nous permettaient d'avoir de la nourriture.

Un jour, ma mère alla prendre soin d'une personne ayant des problèmes pulmonaires. C'est alors que ma mère, ayant une santé fragile, contracta la tuberculose. Elle fut hospitalisée à l'Hôpital Sacré-Cœur de Montréal où elle décéda le 2 janvier 1941, à l'âge de trente et un ans.

Suite à la mort de ma mère, mes deux frères, Jacques et Lorenzo, furent placés comme pensionnaires au Jardin de l'Enfance. Ma sœur Thérèse fut envoyée à Saint-Côme et moi, à Saint-Félix-de-Valois.

C'est environ un an plus tard que mon père se remaria avec sa cousine germaine, Cécile Dulong. Ils vinrent alors nous reprendre afin que nous soyons à nouveau tous réunis. De cette deuxième union sont nés quatre autres enfants : François, Françoise, Claire et Bernadette. Malheureusement, le dernier accouchement de ma belle-mère ne se passa pas très bien. Souffrant d'hémorragies sévères, elle dut être opérée. Mon père dut donc cesser de travailler afin de garder ses huit enfants à la maison. Comme nous n'avions plus de revenu, ce sont les voisins qui venaient nous nourrir; sans eux, nous serions morts de faim.

Aujourd'hui, mes frères et sœurs ont tous les poumons faibles. Pour ma part, j'attrape une pneumonie à chaque année m'obligeant à prendre des antibiotiques. Au début de l'an 2008, j'ai contracté une pneumonie ainsi qu'une infection bactérienne. Maintenant, je suis guérie. Mais l'année fut éprouvante. Je fais donc mon « petit train-train quotidien » et je vis au jour le jour.

 

Le docteur Armand Frappier[5]

Né le 26 novembre 1904 à Salaberry-de-Valleyfield, Armand Frappier fut le premier chercheur nord-américain à confirmer l'efficacité du vaccin BCG contre la tuberculose. Affecté par la mort de sa mère en 1923, ainsi que par celle de plusieurs de ses proches, tous emportés par la tuberculose, il fit de la peste blanche son principal ennemi à abattre.

Il reçut sa formation au très réputé Institut Pasteur de Paris en 1931. C'est en 1938 que ce médecin, microbiologiste, professeur et chercheur fondit l'Institut d'hygiène et de microbiologie de Montréal. Il en fut le directeur jusqu'en 1974. En 1975, l'institut changea de nom pour devenir l'Institut Armand-Frappier et, en 1998, elle fut officiellement rattachée à l'Institut national de la recherche scientifique (INRS).

Pionnier dans son domaine, le docteur Armand Frappier a reçu un nombre impressionnant de prix et de distinctions, dont six doctorats honorifiques : Université de Paris (1964), Université Laval (1971), Université de Montréal (1976), Académie de médecine Nicolas Copernic de Cracovie, en Pologne (1977), Université du Québec (1978) et Université McGill (1989). De plus, la Société canadienne des postes a émis en 2000 un splendide timbre inspiré d'une photo d'Armand Frappier prise en 1940.

Après avoir passé sa vie à se battre contre les maladies infectieuses et à tout mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie de la population mondiale, Armand Frappier est décédé, à Montréal, le 17 décembre 1991 à l'âge honorable de quatre-vingt-sept ans.

« La volonté de prévenir la maladie n'a pas pour seul objectif l'individu et son milieu immédiat. La santé n'a pas de frontière nationale[6]. »

 

Madame Hélène Larocque

À l'âge de quarante-six ans, madame Hélène Larocque, mère chaleureuse de quatre jeunes filles, rendit son dernier souffle de vie au sanatorium Saint-François de Sherbrooke. Le 9 mai 1949, l'impitoyable tuberculose l'emporta vers son dernier et ultime repos. Sous le choc et affligés par une lourde tristesse rongeant leur âme, son époux et ses quatre filles lui firent un éternel adieu en lui promettant de ne jamais oublier cette douce épouse et attentionnée maman qu'elle était. Pour lui rendre hommage et pour souligner son courage devant cette cruelle maladie, sa famille souhaite partager aujourd'hui avec vous quelques extraits des lettres qu'elle leur a adressées lors de son hospitalisation.

 

Automne 1948

Lettre adressée à son époux

Bien cher Léon,

À peine si tu étais parti hier que je me suis décidée à accepter ce grand sacrifice de mourir ici; je n'ai pas dormi de la nuit, j'ai bien mal à la tête et aux yeux. C'est bien dur, le cœur m'en meurt mais jamais je croirai que mon purgatoire sera fait ici bas. (...)

Il vient juste d'arrêter de neiger, les couvertures des maisons sont toutes blanches. Sortez vos claques, vous n'aviez pas l'air les avoir hier. Vous m'écrirez.

Hélène


Noël 1948

Lettre adressé à sa famille

Bien chers mari et enfants,

J'ai passé une bien bonne journée hier et je viens de passer une bonne nuit, j'ai espérance que tout aille bien aujourd'hui aussi et vous autres, j'espère que vous allez être tous bien pour les fêtes. Ayez bien soin de vous autres. (...) La semaine commence bien, j'en ai reçu un petit cadeau dimanche (...), il faudrait quasiment en recevoir tout les jours parce que je trouve le temps bien plus long durant les fêtes. Est-ce que papa vous a dit qu'on va avoir une messe de minuit spécialement pour les malades ici au sixième ? (...) Il me semble que ça va être bien émotionnant. (...) J'aimerais bien voir votre arbre de noël, faites-vous cuire votre dinde pour noël  ? j'ai hâte d'en manger (...).  Donc Joyeux noël à tous, je vas être avec vous autres certain par la pensée.

 

15 janvier 1949

Lettre adressée à une amie

Ma chère Marie-Berthe,

Tu ne saurais croire toute la joie que ta petite lettre m'a procurée en la recevant. J'aurais voulu répondre plus tôt, mais des journées j'ai mal à la tête. Moi qui aime tant écrire, il faut faire des sacrifices jusque sur la correspondance que je commence à être habitué des sacrifices.

            Je vas te dire que je suis ici depuis quatre mois, nous sommes bien traitées, on ne peut demander mieux, mais je suis venue trop tard. Je ne croyais pas passer les fêtes et je suis bien prête et résignée à la mort malgré qu'il est bien dure à quarante six ans seulement de laisser quatre petites filles que j'aime tant et un bon mari dont j'ai vécu des plus heureuse durant vingt et un an mais quand Dieu jugera mon heure arrivée j'en fais le sacrifice et s'il juge bon me laisser souffrir encore plusieurs mois que sa volonté soit faite je le trouve bien miséricordieux nous donner tant de temps pour se préparer pour l'éternité (...). Mon mari est toujours venu me voir tous les dimanches et c'est ma plus âgée qui aura quatorze ans qui tient maison. (...)

 

9 février 1949

Souhaits d'anniversaire à sa fille

Ma chère Suzanne,

            Je vas premièrement te souhaiter bonne et joyeuse fête. Il y a un peu de changement avec les années passées car je ne suis pas là pour faire ton gâteau de fête. J'avais le cœur bien en joie aussi pour te réserver ces petites surprises et te voir ton beau sourire de joie qui sera pour moi un bien gros sacrifice de ne pas voir ma Suzanne. Je serai présente avec vous autres par la pensée sois assurée que je ne t'oublierai pas. (...)

À tous une grosse caresse, la plus grosse à Suzanne, je lui donnerais bien des becs dans ces belles frisettes. 

De votre maman qui pense à vous autres à tout instant.

 

Madame Claudette Turgeon

En cours d'existence, la vie de chaque être humain est ponctuée de déchirements et de détachements de toutes sortes. La terrible tuberculose arracha des bras de mes trois sœurs, Lise, Suzanne, Monique et des miens notre très chère et douce maman.

Déchirement ...

Immanquablement, l'horripilante peste blanche chambarda le paisible quotidien de nos jeunes vies. Il y avait maintes consignes à respecter relativement à la maladie contagieuse de notre mère, alors qu'au début, nous vivions tous ensemble sous le toit familial. Pour éviter l'hécatombe et être, à notre tour, victime des affres de l'infection, il nous était interdit de nous approcher du lit de maman où elle était souvent confinée. Tristement, nous dûmes consentir à demeurer au seuil de sa porte de chambre, privées de l'affection maternelle dont nous avions tant besoin... Durant cette période, toute la famille fut soumise à un bon nombre de règles à respecter dans le but d'éviter le pire. Ainsi, le partage du matériel nécessaire à la vie quotidienne était proscrit. Nous devions, sans exception, séparer les couverts, les serviettes  ou autres objets usuels au bon fonctionnement d'une maisonnée. Ces tâches s'ajoutaient à l'ambiance déjà lourde conséquente à la maladie de maman.

Déchirement ...

La tuberculose, cette grande « faucheuse », nous « vola », pour ainsi dire, une partie des joies de notre enfance. À l'âge où la présence d'une mère est nécessaire, nous fîmes le dur sacrifice de troquer la frivolité de notre jeunesse pour des consignes d'asepsie. Celles-ci exigeaient, non sans raisons strictes au plan médical, que les contacts physiques avec notre mère soient très restreints. Quelle expérience difficile à vivre pour des enfants qui ne souhaitent, le plus naturellement du monde, que le bonheur et le privilège de pouvoir se rapprocher de leur mère ! L'affection de notre maman devint, pour nous, un besoin criant sans possibilité de réponse.

Déchirement ...

La tuberculose de notre mère nous fit vivre, à mes sœurs et à moi-même, notre lot de difficultés et notre vie sociale ne fut pas toujours des plus simples; car, le fait de vivre auprès de certains voisins qui craignaient, eux aussi, la contagion de cette maladie, nous amena à être occasionnellement rejetées. Certains refusaient à leurs enfants de venir jouer avec nous, par peur de propagation de cette maladie. De plus, certains enfants du village allèrent jusqu'à nous traiter de «  petites consomptions ». Bien, qu'heureusement, ils étaient peu nombreux à nous présenter ce « fiel », nous souffrîmes quelque peu d'être victimes d'une telle méchanceté. Pour ajouter à nos difficultés, accomplir nos tâches quotidiennes pouvait devenir une expérience complexe. À une époque où l'on se procurait le lait dans des pintes de verre sans que le matériel ne subisse une forme de stérilisation particulière, il arriva que le fermier nous retire de la liste de sa clientèle. La discrimination à notre égard n'était heureusement pas une affaire courante, car la confrontation avec la maladie de notre mère était une chose déjà suffisamment lourde à porter sur nos épaules d'enfants et surtout pour nos cœurs peinés.

Déchirement ...

L'effroyable contagion infligea aux familles touchées de nombreux et difficiles sacrifices. Nous ne fîmes malheureusement pas exception à la règle. La maladie de maman obligea nos parents, Hélène et Léon, à nous diriger vers la vie de pensionnat. C'est sous les attentions des religieuses de l'Assomption de la Sainte Vierge que nous vécurent, mes sœurs et moi, notre premier exercice de détachement. Nous ignorions alors, combien d'autres détachements nous attendraient au cours de l'évolution de la maladie de notre mère.

Déchirement ...

La santé de maman ne cessa de se détériorer et vint le triste jour de son départ. Nous vivions dans la région de Drummond et elle fut admise au sanatorium Saint-François de Sherbrooke où elle s'éteignit. Je n'oublierai jamais le lourd regard pensif qu'elle jeta dans chacune des pièces de la maison, avant de quitter, comme si elle savait qu'elle n'y remettrait plus les pieds.

Déchirement ...

Les concessions dont nous devions faire preuve s'étalaient bien plus loin que dans notre quotidien. Maman, étant alors hospitalisée en sanatorium, nous nous y rendions chaque semaine, en famille, pour la visiter. Pour des fins de sécurité médicale, nous, les enfants, n'étions pas admis à l'intérieur des murs de l'hôpital. Quel sacrifice devions-nous faire ! L'âme en peine d'être ainsi cruellement séparées de notre maman, nous la regardions nous saluer de la main du haut de sa chambre au dernier étage. 

L'ultime déchirement ...

Aux joies de l'enfance diluées dans le contexte de la maladie, vint se greffer l'ultime déchirement. Le 9 mai 1949, nous apprîmes ce qui allait éteindre le peu d'espoir que nous entretenions. À l'âge de quarante-six ans, maman donna son dernier souffle de vie. Malgré la bienveillance et le réconfort de notre père, nous étions malgré tout confrontées à cette dure réalité. Heureusement, papa était encore à nos côtés. D'une patience angélique, il prit les moyens pour nous donner le soutien dont nous avions tant besoin. Sans jamais nous faire sentir un quelconque agacement, il nous fit une énorme place dans sa vie. Admirablement, il concilia le plus naturellement du monde, son travail aux loisirs et à sa famille.

À une époque cruciale de ma vie, tout comme pour mes trois sœurs, l'horrible peste blanche arracha cruellement de nos bras cette chère maman qui, autrefois, nous berçait tendrement. Ce témoignage se veut le reflet d'une réalité vécue il y a plus de cinquante ans, mais qui, malgré les années, demeure gravée au plus profond de mon être comme si cette expérience s'était déroulée hier ...

Madame Claudette Turgeon

 

Au cours de son enfance, madame Turgeon perdit sa mère. C'est accablée par la perte de sa maman chérie qu'elle lui dédia un poème[7].

 

Maman

Toi, qui jadis nous écrivis :

« le cœur me meurt » ...

ton enfant, broyé de chagrin

répète ces mots,

le cœur tout en pleurs.

Bonne maman, maman chérie,

Sache bien comprendre

Celle qui t'a tant aimée.

Ma tête sur ton épaule,

Mon cœur tout près du tien,

Je te parlerai.

 

Pour comprendre les chagrins

D'une petite

Qu'est-il mieux qu'une maman ?

Tu eus jadis mon âge,

Sache bien consoler

Ce cœur de quinze ans.

Après ta mort,

Je n'eus plus de maman pour m'aimer :

Personne...

Je suis incomprise, je suis seule,

Dans mon cœur, aucune joie ne résonne.

 

Aujourd'hui, j'adresse ce billet

Qui s'envole vers le ciel et

Je me fais des imaginations :

Comme sur terre,

Je crois qu'il doit y avoir courrier au ciel.

Je fais bien vite

De te confier mes peines.

Il est si pénible, petite mère,

De souffrir en silence.

 

Tout simplement,

Je voulais laisser déborder

Le trop-plein de mon cœur.

Tout simplement,

Je voulais te dire : « je souffre maman ».

Maintenant

Il se sent plus léger mon cœur.

En te quittant,

Je laisse s'échapper de mes lèvres

Un dernier sourire

Et cet éternel : «  bonjour maman ».

 

Madame Lucille Poirier

Lorsque j'étais jeune, mon père était meunier dans son moulin à farine; il devint, par la suite, commerçant de bois. Nous vivions alors de très beaux moments et étions choyés par la vie. Notre père nous (les plus vieux de la famille) gâtait beaucoup. Il nous inscrivit comme pensionnaires dans une institution privée où nous avons appris à jouer de la musique. Lorsque nous souhaitions aller au théâtre à Joliette, il nous payait un taxi qui nous y emmenait, nous attendait et nous ramenait à la maison. À l'âge de huit ans, j'eus même droit à une jolie bicyclette de fille exactement à ma grandeur. Nous vivions alors très bien.

Au début des années 1950, alors que j'étais en âge de me marier, papa tomba malade et le médecin lui diagnostiqua une tuberculose. À cette époque, nous avions tous espoir qu'il s'en sortirait et fîmes plusieurs démarches pour le faire admettre dans un sanatorium. Ce ne fut pas une tâche facile. Nous essuyâmes beaucoup de refus de la part de ces hôpitaux déjà surpeuplés. Par chance, lorsque celui qui devint mon époux parla de nos problèmes à son père,  celui-ci lui appris que sa tante religieuse occupait un poste haut placé au sanatorium de Cartierville. Je m'y rendis avec mon copain et son père négocier un lit pour mon papa chéri. Dès le lendemain, il fut admis. Immédiatement après son admission, notre médecin envoya toute la famille à l'unité sanitaire de Joliette pour y subir une inspection. Par le fait même, il fit complètement désinfecter la maison. Nous fûmes suivis pendant de nombreuses années par l'unité sanitaire et nous dûmes passer une radiographie pulmonaire tous les six mois. 

Quinze jours après l'hospitalisation de mon père, ma sœur se maria. Or, son cœur et sa tête n'étaient pas aux festivités, mais plutôt auprès de notre père. Elle voulut repousser la date de son mariage, ce qui fut catégoriquement refusé par notre père. En 1952, ce fut à mon tour d'unir ma destinée sans la présence de papa.

Les années noires de notre famille commencèrent dès lors. Malgré que ma sœur et moi eûmes quitté la maison, ma mère se retrouva seule avec cinq garçons à charge dont quatre étaient aux études. Ayant grandement besoin d'argent, elle dut se résoudre à vendre le commerce de papa pour une somme dérisoire. Faisant toujours preuve de courage, jamais elle ne se plaignit de quoi que ce soit. En plus de devoir subvenir aux besoins de la maisonnée, ma mère devait payer les frais du sanatorium. L'argent se faisant rare, elle dut retirer mes frères du collège, qui commercèrent à travailler. Ceux-ci montèrent également deux orchestres et se produisirent les fins de semaine dans les établissements de la région. Ma sœur et moi donnâmes aussi un coup de main. Nous avions tous conscience que maman devait faire preuve de beaucoup d'imagination pour arriver à joindre les deux bouts. Un jour, monsieur le maire, un ami de la famille, vint rencontrer maman pour s'enquérir de la santé de papa. Au cours de la conversation, il lui apprit qu'étant donné sa situation, elle était admissible à une subvention du gouvernement pour acquitter les frais d'hospitalisation de son mari. Qu'elle ne fut pas notre colère en réalisant que depuis presque trois ans et demi, nous devions faire des pieds et des mains pour trouver l'argent nécessaire pour payer le sanatorium ! Nous fûmes indignés en constatant que jamais les sœurs de l'hôpital ne nous avaient mises au courant de cette subvention. Lorsque ma mère les rencontra pour demander un remboursement, celles-ci refusèrent et expliquèrent qu'il leur était monétairement impossible de réparer leur erreur.

Ces années furent très difficiles pour notre famille unie et solidaire. Mes frères ne pouvaient visiter leur père au sanatorium que deux fois par année. Le cadet, à l'époque très jeune, n'a pratiquement pas de souvenirs de papa. Or, ma mère, ma sœur et moi le visitions chaque dimanche. Craignant la contagion, il s'astreignait à nous embrasser uniquement sur les mains.

Il y eut plus que notre petite famille qui fut affectée par la maladie de mon père. Ma grand-mère fut également très éprouvée. Quelques années auparavant, elle avait perdu trois de ses filles, à une année d'intervalle, emportées par la peste blanche. Deux d'entre elles étaient mères de jeunes enfants et l'autre était sur le point de se fiancer. Cinq ans et demi plus tard, la morbide infection lui ravissait son fils, mon père. Pour ma grand-mère, c'est sa famille qui se décimait sous ses yeux sans qu'elle puisse rien faire. Une autre de ses filles fut également atteinte de tuberculose, mais, heureusement, elle survécut.

Durant son combat contre la maladie, mon père ne put nous rendre visite qu'une seule fois. Il avait reçu une permission spéciale pour nous visiter. Ses intentions étaient assurément de revoir sa maison et sa famille, mais également de s'occuper de ses papiers d'assurance. Très faible, il ne put même pas rester auprès de nous une journée complète. Papa rendit l'âme quinze jours plus tard, à l'âge de cinquante-quatre ans. Ma sœur et moi avions alors chacune un enfant que nous ne pûmes jamais lui présenter. Le 21 février 1954 fut un jour de grande tempête et nous décidâmes de ne pas nous rendre à l'hôpital. Or, les sœurs avaient omis de nous avertir de l'agonie de papa et il décéda le seul dimanche où nous ne vînmes pas le voir. Nous en voulûmes longtemps aux sœurs du sanatorium de Cartierville, car papa nous avait souvent exprimé sa frousse de mourir seul.

Plusieurs années plus tard, la tuberculose fit une nouvelle fois irruption dans nos vies. Alors adulte, le cadet de mes frères fut atteint de cette maladie. Or, les techniques médicales avaient changé et il n'eut pas à être hospitalisé dans un sanatorium. Il eut toutefois deux mois de repos et dut passer des radiographies pulmonaires tous les six mois pendant plusieurs années.

Ironie du sort, près de quinze ans après le décès de mon père, je travaillai à la même unité sanitaire qui s'occupa de nous. De plus, mes fonctions exigeaient que je m'occupe des anciens tuberculeux. Un jour, je tombai sur le dossier de ma famille, dont celui de mon père. Je fus littéralement transportée dans le temps et je ressentis un grand chagrin. Par bonheur, je reçus l'autorisation de brûler ce document, ce que je fis.

 

Madame Monique Corbeil

C'était en 1960... Nous habitions dans un milieu rural. Nous étions alors cinq enfants : deux filles et trois garçons.

Le petit dernier, né en janvier, pleurait beaucoup. En juin, les parents nous apprenaient qu'il était malade. Il avait la tuberculose et devait être hospitalisé. Peu de temps après, le petit frère était transféré à Montréal, au Montreal Children's Hospital. C'est bien loin Montréal... Et en plus, on ne pouvait même pas aller le voir. Il y est resté un peu plus d'un an. Ma tante, la jeune sœur de ma mère, qui habitait là-bas, allait le voir et nous donnait des nouvelles.   

En juillet de la même année, ma mère entrait au sanatorium situé à l'Hôtel-Dieu de la rue Bowen, à Sherbrooke. Mon père prenait le même chemin en août. Papa avait trente-sept ans et maman trente-cinq. Ils étaient hospitalisés au même hôpital dans des chambres séparées et sur des étages différents. À l'époque, les hommes et les femmes étaient séparés et, dans ces années-là, les gens mouraient de la tuberculose...

Nous, les quatre autres enfants, avons été  placés par le service social chez nos grands-parents maternels. Maman ne voulait pas que nous soyons séparés, alors nos grands-parents ont accepté de prendre gratuitement le quatrième enfant, car le service social ne plaçait que trois enfants dans la même famille d'accueil. Au moins, nous étions tous ensemble et, en plus, mes grands-parents habitaient sur la rue Bowen presque en face de l'hôpital. Mon grand-père avait, à l'époque, soixante-quinze ans et ma grand-mère soixante-sept. C'était très courageux de leur part de prendre quatre enfants sous leur toit à leur âge. Mon frère aîné avait treize ans, ma sœur neuf ans, mon jeune frère six ans et moi dix ans.

Nous avons fréquenté l'école en ville où les classes sont plus nombreuses et les écoles plus grosses que la petite école de campagne que nous fréquentions avant. Là, quasiment impossible de se lier avec d'autres enfants, car les nouvelles vont vite en ville aussi, et lorsque les gens apprenaient que nos parents avaient la tuberculose, ils nous évitaient le plus possible. Ma sœur se souvient encore du regard de son institutrice... Elle semblait avoir peur d'attraper la maladie juste à la regarder. Cette attitude de la part d'une adulte n'aidait pas la cause des enfants dont les parents avaient la tuberculose. Elle a enduré ce regard pendant toute son année scolaire.  Donc, pas de parents à la maison, pas d'amis à l'école ni dans le voisinage des grands-parents, c'est difficile de vivre ça, et, à ce moment-là, on ne savait pas combien de temps durerait cette situation. Nous étions dans l'ignorance tout autant que nos parents... Année scolaire longue... Sentiment d'être abandonnés et, en plus, rejetés par des adultes et d'autres enfants... Longue, très longue année scolaire...

Au début de leur hospitalisation, nos parents étaient soignés et étaient au repos complet. Ils téléphonaient chez nos grands-parents pour avoir de nos nouvelles, mais le téléphone, c'était pour les adultes... Nous nous contentions des nouvelles que grand-maman voulait bien nous donner. Vers la fin du printemps 1961, la santé de nos parents a pris du mieux. Alors, ils ont eu le droit de venir nous visiter chez nos grands-parents. Certaines précautions étaient de rigueur... nous ne devions pas toucher à la vaisselle que nos parents avaient utilisée (tasse, soucoupe et cuillère lorsqu'ils avaient pris du thé ou du café), celle-ci était désinfectée soigneusement par grand-maman; pas de bisous ni de caresses de peur de propager des microbes ou à cause des risques de contagion. Pas de contact physique, mais, au moins, on pouvait les voir en personne. Les visites au sanatorium étaient interdites aux enfants. 

Nos parents allèrent mieux et purent profiter de certaines activités organisées pour eux. Ainsi, mon père a appris à travailler un peu le bois; il a fabriqué deux tables de salon et de petits objets décoratifs. Il a aussi travaillé le cuir. Il nous a fabriqué un porte-monnaie en forme de bottine avec nos initiales dessus. J'ai encore le mien. Maman a pu faire de la couture et a appris à confectionner des fleurs en tissu éponge. Il y avait aussi des fêtes pour les malades à l'hôpital. Ils jouaient aux cartes et s'amusaient.

L'épicerie où les parents avaient l'habitude de s'approvisionner leur a fait crédit pendant leur hospitalisation. Ainsi, ils pouvaient se procurer quelques denrées alimentaires (fromage, beurre d'arachides, biscuits) pour compenser lorsque le menu était pauvre en choix... À l'hôpital... on ne choisissait pas le menu...  

Avec le retour du beau temps, les malades avaient le droit de marcher dehors... sur la galerie de l'hôpital. Nous allions dans la cour, ma sœur et moi, dans l'espoir de voir nos parents. 

Mes parents sont sortis du sanatorium à la fin de juin 1961. Ils avaient des médicaments à prendre et devaient faire attention de ne pas se fatiguer. Nous les avons enfin rejoints en juillet. Nous étions de retour chez nous dans notre petit coin rural. Nous retrouvions nos voisins et amis. Eux, au moins, n'avaient pas peur de nous.

Enfin, la famille était réunie à nouveau, enfin presque, il manquait encore le petit frère qui était à l'hôpital, à Montréal. Aux dernières nouvelles, il allait très bien, il avait pris du poids et devait nous rejoindre en août. Ça faisait plus d'un an qu'on ne l'avait pas vu. C'est sûr qu'il ne nous reconnaîtrait pas, et nous non plus... En plus, lorsqu'il est revenu, il ne comprenait que l'anglais... Au Montreal Children's Hospital, ça parlait uniquement anglais. Il lui a fallu quelques semaines pour comprendre le français et s'habituer à vivre dans une maison, entouré de frères et de sœurs. À l'hôpital, il était habitué à voir des gens, des adultes surtout, habillés en blanc et il demeurait la plupart du temps dans sa couchette.

Papa a commencé à travailler à l'Université de Sherbrooke comme gardien de nuit dans un pavillon d'étudiants. Quelques années plus tard, il a été transféré au service de la poste et y est resté jusqu'à sa retraite, le 30 octobre 1987; il avait soixante-quatre ans.

En juin 1962, un autre petit garçon est arrivé dans la famille; les quatre premiers mois de sa vie, il les a vécus dans une pouponnière à Montréal. Ce service avait été offert aux parents vu qu'ils avaient fait de la tuberculose. Nous nous sommes adaptés facilement à ce nouveau petit bébé une fois qu'il a été parmi nous.

Le 30 novembre 1964, un autre petit garçon à fait son entrée dans notre famille. Il semblait pressé d'y arriver, car il est né prématurément, au septième mois de grossesse. C'est le septième et dernier enfant de la famille.

Maman avait toujours peur d'une récidive de la tuberculose; si elle tombait encore malade, elle voulait que les enfants restent ensemble. Un jour elle m'a demandé de prendre en charge les enfants qui venaient après moi. Je suis la deuxième de la famille, alors ça voulait dire qu'elle voulait que je garde presque tout le monde... Je lui ai dit « bien sûr que oui », mais je n'avais que quatorze ans ! Je ne sais pas si légalement j'aurais eu le droit de le faire à cette époque. Cependant, j'ai toujours gardé en tête cette responsabilité vis-à-vis des plus jeunes que moi. Si bien qu'un jour, lorsque j'ai réalisé que le petit dernier venait de quitter le nid familial pour s'installer avec sa compagne, je me suis rendu compte que je n'avais plus besoin de tenir cette promesse faite à ma mère de prendre soin des plus jeunes si elle tombait encore malade... Ouf ! quel poids de moins sur mes épaules.

Je suis mariée et mère de deux enfants. J'ai aussi cinq merveilleux petits-enfants. Mon père est décédé en 2001 à l'âge de soixante-dix-huit ans et ma mère en 2003, également à l'âge de soixante-dix-huit ans. Ils ne sont pas décédés de la tuberculose; maman avait des problèmes respiratoires. Ils ont eu sept enfants, huit petits-enfants et plusieurs arrière-petits-enfants. 

Nous sommes en 2008... quarante-huit ans depuis l'épisode de la tuberculose... Je n'ai pas oublié cette longue année de séparation et je ne souhaite à personne de vivre ça.

 

La famille Germain

Par : Lorraine Germain-Côté, Diane Germain, Caroline Martin et Sylvie Germain

Les ravages de la tuberculose chez la famille d'Artiste Germain

L'histoire familiale que vous vous apprêtez à lire a été rendue possible grâce aux témoignages des nièces des tuberculeux Germain. Nous les remercions de leur collaboration et d'avoir accepté de puiser dans leurs souvenirs.

Vers 1935, la tuberculose bat son plein et a déjà fait beaucoup de ravages en Europe au cours du siècle dernier. Maintenant, c'est au tour à l'Amérique de faire face à cette terrible maladie, qui s'en prend surtout à une population moins favorisée. Elle est si contagieuse qu'elle se propage par un simple contact salivaire. De fait, lorsqu'il y a toux, des millions de bacilles sont propulsés dans l'air. C'est par ces gouttelettes d'eau que l'infection est propagée. Ainsi, les familles nombreuses vivant sous un même toit sont donc plus susceptibles de se transmettre la maladie lorsqu'un de leurs membres en est atteint. La famille Germain n'échappa pas à ce courant et se vu plonger au cœur même de cette épidémie lorsque six de ses neuf enfants en furent atteints, dont trois en moururent. Voici donc la touchante histoire d'une famille face à son destin...

Délina Gauthier, épouse du cultivateur Artiste Germain, donna naissance à neuf enfants. Le premier décéda à l'âge de deux mois d'une cause inconnue. Malheureusement, son mari mourra en 1918, à l'âge de trente-cinq ans, la laissant seule avec huit enfants, âgés de neuf mois à dix ans. À l'époque, bien peu de ressources, pour ne pas dire aucune, étaient disponibles pour venir en aide à ces familles éprouvées. Ainsi, Délina éleva au mieux de ses capacités ses cinq filles et ses trois garçons. Une famille sans histoire donc, qui évoluait au rythme de l'époque en ce début du vingtième siècle.

Le 29 mai 1935, Albert, l'aîné de la famille et forgeron de métier, épousa Aline Leclerc, vingt-trois ans. La jeune épouse contracta la tuberculose et décéda à l'Hôpital Laval le 16 décembre de la même année, seulement sept mois après leur mariage. Puis ce fut au tour d'Albert d'en être atteint. Il fut hospitalisé dans une chambre commune au même hôpital. Après avoir entendu le verdict fatal, Albert[8] demanda à son frère Lauréat de venir le chercher afin qu'il puisse mourir en paix dans la maison de celui-ci, située à Pont-Rouge. Comme sa mère et une de ses sœurs y vivaient également, il savait fort bien qu'il recevrait d'excellents soins, entre autres, d'une mère attentionnée et dévouée. C'est donc entouré des siens qu'il rejoignit sa défunte épouse le 21 décembre 1937 à l'âge de vingt-neuf ans.

Le deuxième enfant infecté fut Bernadette, la fille aînée de la famille Germain. Elle fut hospitalisée à l'Hôpital Laval en novembre 1939 après que son frère Lauréat eut rendu visite au médecin de la famille pour lui demander de faire pression auprès du comité[9] de la municipalité. En effet, celui-ci ne la considérait pas assez souffrante pour payer ses coûts d'hospitalisation. Bernadette se rétablit et travailla à l'Hôpital Laval jusqu'en 1949, pour ensuite devenir religieuse à la congrégation du Saint-Cœur de Marie, à Montréal.

Rose-Aimée, qui avait deux ans de moins que Bernadette, fut admise à l'hôpital le même jour que celle-ci et y demeura jusqu'à sa mort le 9 février 1940. Elle était alors âgée de vingt-huit ans. En plus de souffrir de la tuberculose, Rose-Aimée eut la douleur de connaître une peine d'amour, son ami de cœur l'ayant quittée lorsqu'il apprit qu'elle était atteinte de la maladie. Il reste peu de choses de cette institutrice, qui enseigna de 1932 à 1939. Les articles de classe lui ayant appartenu ont été brûlés par crainte de contamination. Son frère Ubaldo, qui habitait alors à Hearst dans le Nord de l'Ontario, est venu la visiter au Jour de l'An 1940, sachant que ce serait la dernière fois qu'il la verrait.

Une autre des filles Germain, Anne-Marie, également institutrice, contracta aussi l'infection. Elle entra à l'Hôpital Laval où elle ferma les yeux pour son dernier repos le 6 août 1946, à l'âge de trente-deux ans. Sa filleule Lorraine se rappelle ainsi de la maladie de sa marraine : « Comme souvenir de mes six ans, je me rappelle l'avoir visitée avec mes parents à l'hôpital. Puisque nous ne pouvions pas monter à sa chambre, nous l'attendions dans un long parloir. Elle m'est apparue très pâle et maigre, mais tout heureuse de nous voir. Les visites de mes parents étaient de plus en plus fréquentes et ils revenaient toujours un peu plus désespérés en constatant la détérioration de son état. Un jour, ils mentionnèrent qu'elle crachait du sang... » Anne-Marie fut exposée dans le salon de la maison de son frère Lauréat, puis inhumée au cimetière paroissial de Pont-Rouge où elle alla rejoindre ses proches qui l'avaient précédée dans le repos éternel. La mort de cette institutrice remarquable qui enseigna pendant quatorze ans affligea beaucoup ses élèves.

Lors des dernières heures d'Anne-Marie, une religieuse qui travaillait à l'hôpital dit à sa sœur cadette, Thérèse, également hospitalisée pour la tuberculose : « Anne-Marie est une véritable sainte, car elle accepte si bien la mort malgré son jeune âge ». Ces moments ont dû être particulièrement pénibles pour Thérèse qui ne put assister aux funérailles de sa chère sœur.

Contrairement à ses aînés, Thérèse, la dernière-née de la famille, ne mourut pas de la tuberculose, car elle eut la chance de recevoir un traitement expérimental : la thoracoplastie. L'intervention chirurgicale consistait à enlever une partie ou la totalité d'une ou plusieurs côtes, dans le but d'affaisser la paroi du poumon, mais, du même coup, elle réduisait définitivement la capacité respiratoire. Les coupures étaient effectuées toujours au même endroit; ces opérations laissaient un dos un peu difforme. Thérèse dut subir au moins trois de ces interventions, une quinzaine de jours à peine les séparant. Comme chaque intervention requérait une transfusion de sang et que le sang n'était pas gratuit à cette époque, Lauréat, son frère, dut trouver des donneurs bénévoles. Il réussit sa tâche sans trop de difficulté.

Pendant son hospitalisation, Thérèse suivit des cours d'anglais et de sténographie par correspondance, en plus de pratiquer la dactylographie, puisque sa nouvelle condition mettait un terme à son métier d'institutrice. Pendant sa convalescence à Saint-Basile-de-Portneuf, elle poursuivit ses études. Elle devint dame de compagnie, puis secrétaire de deux ophtalmologistes à l'Hôpital Saint-François-d'Assise jusqu'en 1959. Finalement, elle occupa un poste de téléphoniste à l'Hôpital Saint-Michel-Archange jusqu'à sa retraite. Elle mourut d'un cancer, le 8 août 1993, à l'âge de soixante-seize ans.

Le sixième et dernier enfant Germain à souffrir de la tuberculose fut Rachel, qui demeura hospitalisée à l'Hôpital Laval de 1947 à 1949. Pendant sa convalescence à Sainte-Catherine-de-la-Jacques-Cartier, elle rendait visite occasionnellement à son frère Lauréat. Lors de ses rares visites, sa belle-sœur mentionnait aux enfants de ne pas s'approcher de tante Rachel, ce qui les attristait au plus haut point. Cinquante ans plus tard, cette restriction est tout à fait compréhensible... mais dans la tête d'un enfant d'alors, quelle peine de ne pouvoir serrer sa tante bien-aimée dans ses bras. Ce sentiment était, sans doute, réciproque. Après sa guérison complète, Rachel travailla pendant une quinzaine d'années comme aide-infirmière à l'hôpital où elle avait séjourné. En 1963, elle quitta ses fonctions pour devenir ménagère dans un presbytère et y travailla jusqu'à l'âge de soixante-trois ans. Le 6 mars 2003, Rachel, alors âgée de quatre-vingt-six ans, fut emportée par une infection pulmonaire.

De tous les enfants du couple Gauthier-Germain, seuls deux garçons, Lauréat et Ubaldo, échappèrent à cette terrible contagion. Est-ce le grand air de la campagne et de la forêt,  puisqu'ils étaient agriculteur et bûcheron, qui leur ont permis de résister à cette épidémie ? Les descendants de la famille purent bénéficier des nouvelles méthodes de dépistage et de contrôle de la tuberculose. Toutefois, malgré toutes ces avancées, Lauréat ne put jamais supporter d'entendre tousser l'un de ses enfants, sans doute parce que cela lui rappelait de trop pénibles souvenirs.

L'emprise de la tuberculose sur la famille Germain était-elle due à la grande pauvreté ou à un malheureux concours de circonstances ? Chose certaine, les souffrances imputées au passage de cette maladie marquèrent à jamais les membres de notre famille. Les descendants tiennent à remercier les chercheurs pour avoir mis au point des vaccins contre ce mal impitoyable qui décima bien des familles. Grâce à ces découvertes, la tuberculose n'est plus qu'un triste souvenir pour notre famille, et les arrière-petits-neveux et les arrière-petites-nièces d'Albert, Bernadette, Rose-Aimée, Anne-Marie, Thérèse et Rachel ont, aujourd'hui, de bien meilleures chances que leurs ancêtres d'échapper aux conséquences dévastatrices de cette maladie. Néanmoins, nous ne pouvons crier victoire, car la tuberculose est toujours présente. De fait, deux milliards de personnes en sont infectées dans le monde et environ 10 % vont développer la maladie; en 2006, une personne, toutes les dix-huit secondes, en est morte.

Nous souhaitons que ce récit sensibilise les générations présentes et futures afin de maintenir les efforts pour combattre la peste blanche. Cette recherche est d'autant plus importante aujourd'hui qu'une nouvelle souche de tuberculose s'est développée en Sibérie depuis une vingtaine d'années : Une tuberculose multirésistante qui ne répond à aucun médicament. Bref, il faut agir avant qu'une autre épidémie se développe.

 

Monsieur Albert Germain

Cette lettre fut écrite par monsieur Albert Germain[10] alors qu'il était hospitalisé à l'Hôpital Laval. Ce texte nous fut généreusement remis par les descendants de la famille d'Artiste Germain, famille qui fut grandement affectée par les affres de la tuberculose.

« C'est avec une grande émotion que nous vous faisons partager ce touchant témoignage écrit de la main d'Albert, un mois avant son décès. »

Lorraine Germain-Côté,

Diane Germain,

Caroline Martin et

Sylvie Germain

Québec, Hôpital Laval


Novembre 1937

Bien cher parents,

Je ne sais pas s'il vous ont dit dimanche que j'étais pour déménager me voilà rendu à l'infirmerie. Quand bien même qu'il m'aurait casser les deux bras ce n'aurait pas été pire. Je suis déménagé lundi midi, je suis dans une chambre de trois, il y a un garçon de dix-neuf ans. Il passe son temps a pleurer de l'ennuie et l'autre, à côté de moi, je pense qu'il est à la veille de changer de vie. J'ai demandé à la sœur de la salle Larue si j'étais pour venir ou mourir et elle m'a donné petit espoir, j'étais assez découragé, (que j'ai eu envie de déménager[11]) chez nous. Si c'était mieux installé je déménagerais chez nous dans tous les cas je suis bien démoralisé dire que dimanche ça allait sur les roulettes et de me voir rendu ici on a aucun jeu ni radio. On voit que c'est la place des mourants, quand la sœur m'a annoncé cela j'ai bien pleurer mais ce n'est pas nous autres qu'il ronne, c'est eux autres. Dans tous les cas, tachez de venir dimanche d'une manière ou d'une autre je vais demander au spécialiste Rousseau à quoi m'en tenir si il veut me le dire, j'ai hâte qu'il passe.

 

Donc je vais terminer ma lettre en espérant de vous voir certain dimanche, tachez de venir vous ferez votre possible pour votre petit gars.

De votre enfant qui ne vous oublie pas personne

Albert,

des saluts à tous des becs

XXXXXX

 

Monsieur Sylvio St-Jules

Ce texte fournit par madame Thérèse Germain-St-Jules, épouse de monsieur Sylvio St-Jules de North Bay, en Ontario, se voulait d'abord un souvenir pour ses cinq petits-enfants. Quand nous l'avons approchée pour l'inviter à faire partie de notre recueil, elle a bien voulu participer à notre projet.

Cette histoire se passe en 1968. À ce moment, Sylvio, mon époux, était un homme de trente-cinq ans, dans la force de l'âge, vigoureux, travaillant et plein d'enthousiasme. Il avait à cœur de faire vivre sa famille. Il vivait alors à North Bay, en Ontario, avec sa femme et son fils de trois ans. Son travail le mettait souvent en contact avec les Amérindiens, puisqu'il était responsable d'un programme de trappage dans le nord de l'Ontario. Il devait visiter ses trappeurs périodiquement, leur faire connaître de nouvelles méthodes, de nouveaux pièges, leur en expliquer le fonctionnement et les différents usages. 

À ce moment, il avait un ami amérindien qui souffrait de tuberculose. Sylvio était souvent invité à entrer dans la tente, à prendre le thé avec eux et, à l'occasion à y passer la nuit. Les Amérindiens aimaient sa jovialité, sa bonne humeur et les efforts qu'il faisait pour dire quelques mots dans leur langue. Sylvio partait après une bonne poignée de main et la promesse de revenir...

Voici qu'au printemps 1968, une unité ambulante fut stationnée au bureau des Ressources naturelles. On demanda à tous les employés d'y passer pour faire un test. Ce test devait faire l'analyse de quelques gouttes de sang pour déterminer si l'individu avait déjà été exposé à la tuberculose et s'il avait développé des anticorps contre cette maladie.  Le résultat du test de Sylvio était positif. Quelle ne fut pas sa surprise de recevoir un message qui lui demandait de se présenter à l'hôpital pour une radiographie. On lui annonça, le 31 mai, qu'il devait partir pour le sanatorium le lendemain matin. Il devait se rendre à Sudbury, situé à cent-vingt kilomètres de sa demeure. Imaginez la peine de son petit garçon !!! 

Les trois premières semaines, il a dû demeurer en isolation, sans permission de sortir et sans visite. Une fois par semaine, on prenait un échantillon des muqueuses de sa bouche pour en faire une culture. C'est un procédé qui prenait beaucoup de temps, et il arrivait à notre patient de manquer de patience. Après trois semaines, il fut déclaré non contagieux. Par conséquent, il pouvait sortir, prendre l'air et marcher dans la forêt. Il avait avec lui, au sanatorium, sa petite Volkswagen qui lui permettait de s'échapper à l'occasion. Une fois (et peut-être plus d'une fois), il alla s'acheter une petite caisse de bières, qu'il cacha dans les eaux froides d'une rivière découverte au cours de ses escapades clandestines... Alors, l'après-midi, après la sieste obligatoire, il partait discrètement pour aller siroter une bière ou deux dans la forêt paisible, avec les oiseaux, les écureuils et quelques maringouins.

Sylvio trouvait le temps long... Il s'ennuyait des activités estivales du chalet, des caresses de son petit Bobby, de sa vie de travail et de sa vie familiale et sociale. Il trouvait que ça prenait beaucoup de temps pour obtenir les résultats des analyses hebdomadaires. Finalement, à la fin d'août, on lui donna son congé après sept tests consécutifs négatifs. Enfin, après trois mois « d'incarcération », il put rejoindre sa famille. Les premiers jours, il dit qu'il se sentait comme un prisonnier libre...

Il y a différentes théories qui tentent d'expliquer la situation. La première veut que Sylvio ait attrapé le virus de la tuberculose alors qu'il était très jeune et qu'il vivait à Monteith. Il était souvent en contact avec un ami qui avait la maladie et qui a dû se faire enlever un poumon. C'est la théorie que préconise Sylvio. Il y a aussi la possibilité qu'il ait contracté le virus des Amérindiens avec lesquels il avait des contacts assez étroits.

Parce qu'il était en pleine forme, jeune et fort et qu'il travaillait au grand air presque continuellement, il a eu la force de combattre et de vaincre la maladie. Il lui est quand même resté une petite tache sur les poumons en souvenir...

 

Madame Louise Bourassa

 En 1980, à l'âge de vingt-deux ans, j'ai été atteinte de la tuberculose, cette maladie que je croyais disparu depuis longtemps.

Mon histoire commence alors que je viens de terminer le cégep. Mes parents ont pris la décision de déménager dans les Laurentides et moi, de voler de mes propres ailes en m'établissant à Montréal. Ne sachant trop vers quel programme universitaire me diriger, la jeune adulte que je suis a pris la décision de prendre une année sabbatique en se promettant de ne pas abandonner définitivement ses études.

Pour subvenir à mes besoins, je travaille. Un matin du début de septembre, alors que je me rends à mon emploi à vélo, il fait froid, même très froid. Je ressens un craquement; comme si quelque chose se brisait en moi. Dans les jours qui suivent, je ne me sens vraiment pas bien : je suis épuisée, je fais de la température, j'ai de la difficulté à respirer et je me sens physiquement opprimée. Avec une copine, je décide de me rendre à la clinique. Le médecin qui m'examine m'envoie passer des radiographies pulmonaires.

Le lendemain, je reçois un appel me demandant de retourner à l'hôpital pour passer d'autres radiographies. Je me rends donc à l'urgence de l'Hôpital Fleury où travaille mon médecin de famille. Celui-ci m'annonce que je fais une pneumonie et une pleurésie aux trois quarts de mon poumon droit. C'est alors qu'il me fait la lecture du document rédigé par le radiologiste, qui énumère tous les problèmes pulmonaires dont je pourrais possiblement être atteinte. À cette lecture, j'ai le sentiment d'être dans un ascenseur qu'on lâche dans le vide. Terrifiée, j'imagine le pire : le cancer ! car, quelques semaines auparavant, j'ai vu un documentaire qui en traitait. Je vis de l'angoisse et je pleure beaucoup. Ma mère, qui m'accompagne, essaie tant bien que mal de me réconforter.

Immédiatement, je suis dirigée vers un pneumologue de l'Hôpital de Cartierville, qui me prescrit de la pénicilline et qui me reverra dans un mois. Il se fait très rassurant, mais souhaite tout de même me faire passer un test de dépistage de la tuberculose, qui s'avère négatif. J'ai espoir, je sens que je suis prise en charge et que je ne pourrai qu'aller mieux. Peu de temps après, je suis guérie de ma pneumonie et de ma pleurésie. Cependant, en janvier, une tache apparaît sur mon poumon, ce qui préoccupe mon pneumologue. Toutefois, étant jeune et en bonne condition physique, il garde espoir qu'elle s'éclaircisse.

Quelques mois plus tard, mon état de santé est à nouveau éprouvé. Je continue à travailler lorsque je vais bien. Entre deux rendez-vous avec le spécialiste, je me rends d'urgence à la clinique. Définitivement, je vais de mal en pis; à nouveau, je suis fiévreuse, je tousse énormément et je perds beaucoup de poids. Un médecin me prescrit une dose de pénicilline beaucoup plus élevée que les précédentes et je fais une forte réaction allergique. Ma santé est en constante dégringolade, je n'y comprends rien et les médecins généralistes qui me suivent non plus !

En juillet, en raison de mon état de santé, on me fait passer encore une fois des radiographies pulmonaires et on m'attribue un nouveau pneumologue. Lors de notre première rencontre, celui-ci s'étonne de ma situation et me fait admettre à l'Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, ce qui arrive à point : je suis au bout du rouleau. À vingt-trois ans, je suis épuisée et désillusionnée suite à l'année que je viens de passer.

À l'hôpital, docteur Malo, mon pneumologue, me fait une passer un premier examen, une bronchoscopie, afin de comprendre ce qui se passe. Le jour même, en après-midi, je vois mon pneumologue attitré entrer dans ma chambre, fier de me dire qu'il a trouvé la source de mon mal. Près de dix mois après le premier test de dépistage, il m'annonce que la maladie qui m'afflige depuis un an est la tuberculose. Je suis sans mot ! Moi qui m'attendais à me faire dire que j'avais un cancer ! Je suis abasourdie d'apprendre que je suis atteinte d'une maladie qui me semble d'une autre époque.

À la suite du diagnostic, je suis isolée dans une chambre de l'hôpital; or, à l'exception des nuits où je tousse sans arrêt, je vais relativement bien. J'ai conscience que certains de mes voisins ont un état de santé beaucoup plus grave que le mien. En riant, je dirai à docteur Malo que je passe deux semaines de vacances à l'Hôpital du Sacré-Cœur.

Graduellement, je reprends des forces, car j'ai maintenant les antibiotiques adéquats. Ce repos imposé me fait du bien. Le danger de contagion m'interdit, pour la première semaine, de sortir de ma chambre. Toutefois, ma famille me rend régulièrement visite. Cependant, la jeune femme active que je suis trouve le temps long et se sent quelque peu isolée. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre dans la même chambre, je lis et je tricote. Mes amis n'ayant pas été avertis de mon hospitalisation, je me retrouve souvent seule entre mes quatre murs. Mon infirmière attitrée vient me tenir compagnie tous les jours à la fin de son quart de travail. Nos discussions ne sont jamais très élaborées, mais sa présence me fait un bien immense. Je connaîtrai aussi, lors de ma seconde semaine, une infirmière de soir qui, elle, refusera d'entrer dans ma chambre durant son quart de travail craignant la contagion.

Dans les jours qui suivent, le médecin fait passer un examen de dépistage aux membres de ma famille, étant donné qu'il s'agit d'une maladie à déclaration obligatoire. Heureusement, je n'avais contaminé personne. Toutefois, ayant travaillé tout ce temps dans le public, je sens un profond malaise et de la culpabilité d'avoir pu involontairement étendre ma contagion à d'autres personnes. Je me demande aussi si la vision des gens à mon égard changera.

Plus le temps avance, mieux je me sens. Je sors de l'hôpital et j'entreprends des études à l'Université de Montréal en psychologie. Or, cette fameuse tache ne disparaît toujours pas. Mon médecin m'annonce qu'une opération sera probablement nécessaire. Le but étant d'enlever cette partie du poumon pour empêcher qu'il ne devienne un foyer d'infection. Pour moi, c'est le choc ! En aucun cas je ne souhaite subir d'opération. J'ai très peur de la souffrance et des cicatrices qui en découleront. Je dois, cependant, considérer cette possibilité et j'y réfléchis très sérieusement. Je sais que si je subis cette opération, je devrai passer à travers des souffrances morales et physiques. En plus des mois de convalescence qui me rendent perplexe, je redoute les risques de complications. Je me sens incapable de subir cette épreuve, surtout que j'ai le sentiment qu'enfin je prends du mieux ! Je demande alors de retarder l'intervention, au moins jusqu'à la fin de ma session d'études, ce qui m'est accordé par le chirurgien. Je prends l'initiative, par la suite, de m'informer davantage sur l'opération en question, ce qui renforce ma conviction. Finalement, mon âge et ma condition physique stable contribuent à faire pencher la décision des médecins en ma faveur : je ne subirai pas cette intervention à moins que ma condition physique ne change.

Depuis ma sortie de l'hôpital, je vis encore avec les conséquences de la maladie. Lorsque je respire, mon poumon droit fait un bruit qui s'apparente à celui d'un ballon qui se dégonfle. Au début, cela me fait vivre beaucoup d'anxiété; j'ai peur de retomber malade ou de devoir me faire opérer. Par choix, je fais de la visualisation associant ce bruit aux cris de baleines ou de dauphins, ce qui me sécurise. Tranquillement, je reprends confiance en moi et le bruit devient une musique à mes oreilles. Avec le temps, j'ai développé une grande fierté d'avoir fait un pied de nez à cette maladie mortelle. Plus que tout, je ne voulais pas que les séquelles de la maladie prennent toute la place.

En y repensant, je crois que c'est au cours d'un voyage à Cuba que j'ai été contaminée. Lors d'une expédition de plongée sous-marine, j'ai paniqué et éprouvé des problèmes. Le guide qui m'accompagnait changea les embouts. Est-ce à partir de ce moment que la tuberculose croisa mon chemin ? Dans un pays où  cette maladie est encore très présente, je tends à penser que oui...

Le chemin de la tuberculose; pourquoi cette maladie en particulier ? J'ai eu la chance dans ma vie de réfléchir à la signification de la maladie. Lorsque notre vie n'est pas organisée, en harmonie, j'aime à croire aujourd'hui qu'il y a un mécanisme qui nous ramène vers nos vrais besoins pour que nous sortions de notre solitude et que nous recevions l'amour nécessaire pour bien vivre. La maladie nous amène à nous questionner, à plus de vérité, à nous rapprocher des autres, peu importe que ce soit en premier lieu le personnel soignant. La maladie nous ramène dans le rapport à l'autre, à l'humain, dans la relation. Peut-être là où nous étions éloignés de nos proches.

Quel que soi le mal, l'expérience de la maladie est un dur maître qui nous enseigne à devenir plus profond, plus près de nos besoins réels et de ceux des autres. Lorsque l'on risque de tout perdre, toute chose prend une autre dimension : la beauté de la nature m'enthousiasme, me transporte. C'est alors que je me suis mise à apprécier les petites choses de la vie.

 

« Alors on vit chaque jour comme le dernier
Et vous feriez pareil si seulement vous saviez
Combien de fois la fin du monde nous a frôlés
Alors on vit chaque jour comme le dernier
Parce qu'on vient de loin »[12]

 

Aujourd'hui, ces mots résonnent en moi comme un écho à la force des événements que j'ai vécus. Près de trente ans plus tard, je réalise que je m'en suis sorti grandie, que cette expérience m'a donné le goût de redonner à la communauté. Encore aujourd'hui, cela s'avère une vérité. J'ai aussi appris que le passage au travers de cette épreuve m'a enseigné qu'il est possible d'en sortir avec de nouvelles forces, de nouveaux outils, qui m'ont servi lors d'épreuves ultérieures.

 

Madame Cécile Vallée

À cette époque, j'avais treize ans. La femme d'un voisin venait de mourir de la tuberculose. À cet âge, on aime danser et, lors d'une soirée, j'ai dansé avec ce voisin. Ai-je ainsi contracté le bacille ? Encore aujourd'hui, je ne suis pas en mesure de répondre à cette question.

Ma vie a suivi son cours, j'ai étudié jusqu'à ma dixième année et j'ai enseigné à l'école du rang quelques années. Je me suis ensuite mariée; or, mon mariage ne fut pas aussi heureux que je l'eusse envisagé. Mon mari se mit à me battre régulièrement, et mon troisième enfant, né avant terme, n'a pas survécu. Lors de mon accouchement, j'ai bien failli mourir aussi. J'en suis finalement arrivée à quitter mon mari avec mes enfants et suis devenue mère monoparentale.

Durant cette période, et ce, pendant plusieurs mois, j'ai craché abondamment. Puis, je me suis mise à cracher du sang ! Désirant rester avec mes enfants, j'avais négligé de me faire soigner. J'avais vingt-cinq ans. Un jour, à la suite d'une hémorragie fulgurante, j'ai été transportée à l'hôpital, puis d'un hôpital à un autre; j'ai finalement été hospitalisée à l'Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal où on me diagnostiqua une tuberculose. Je devais y passer deux ans. Seule et loin de ma Gaspésie natale, c'est avec désespoir que je dus me résoudre à placer mes enfants dans des familles d'accueil.

En plus des lourdes conséquences physiques que m'infligeait cette contagion, j'étais rongée par l'isolement et la honte d'être atteinte de la tant redoutée peste blanche. À l'hôpital, je ne reçus aucun visiteur. La peur collective de l'époque envers les répercussions de la tuberculose fit en sorte que j'étais étiquetée contagieuse d'une maladie mortelle.

Sans soutien moral, je dus affronter seule les terribles événements qui s'abattaient sur moi. Par contre, mon séjour à l'hôpital me permit d'être soignée par un personnel attentionné, ce qui contribua à rendre mon séjour moins difficile à supporter.

Malgré les bienfaits des traitements prodigués à l'hôpital, je dus interrompre mon hospitalisation après seulement six mois afin de reprendre mes enfants en charge. Heureusement, j'eus la chance de trouver le docteur Robert et de recevoir des traitements. Ce médecin me donnait de la streptomycine en traitement externe deux fois par semaine. Il me répétait de me reposer et de m'alimenter le mieux possible. Avec quatre enfants à m'occuper, ce ne fut pas facile. Je devais passer les trois quarts de mes journées au lit. Mon poumon gauche était continuellement douloureux et je ne pouvais utiliser mon bras gauche qu'à 50 % seulement de sa capacité.

Nous vivions dans un taudis ayant l'entrée dans une ruelle. Mes revenus étaient alors de quatre-vingt-dix dollars par mois. J'ai souvent été découragée par des responsabilités trop lourdes et ma santé fragile. Au cours de cette période, une de mes fillettes, âgée de neuf ans, a été admise à l'Hôpital Alexandra, car je lui avais transmis la maladie. Heureusement, elle se remit après six mois de cure.

Le docteur Robert a assuré le suivi de ma convalescence en me recevant à son bureau et en me faisant faire des radiographies des poumons deux fois par année. Il est aujourd'hui décédé. Je lui dois ma guérison. En effet, après quelques années de lente convalescence, j'ai eu la joie d'être complètement remise sur pied et de voir ma vie revenir peu à peu à la normale.

 

Monsieur Yvon Tardif

C'est avec beaucoup d'enthousiasme que monsieur Tardif nous a fait parvenir le récit de sa rencontre avec la tuberculose. Ayant rédigé près de quarante pages de texte, c'est avec beaucoup de générosité qu'il nous permet d'en publier quelques extraits.

Mon nom est Yvon Tardif, né en 1944. Je suis le deuxième d'une famille de six enfants dont les trois premiers n'ont que quinze mois de différence. C'est à Ville Saint-Laurent, chez mes grands-parents maternels, que se déroulent nos cinq premières années familiales,... suite à quoi, suivant le décès d'un de mes frères, débutent pour moi quinze années de calvaire.

À dix-huit ans, attiré par la conduite de camion, je décroche un permis de chauffeur et un nouvel emploi sur la route. Toutefois, après quelques mois de soixante-quinze heures et plus de travail par semaine, ma santé dépérit rapidement. Vers la mi-janvier 1963, alors que je me rends au travail, je perds conscience une première fois dans l'autobus m'y transportant. Il s'ensuit environ trois mois de haut et de bas, de quelques autres pertes de conscience, de diagnostics et de prise de médicaments divers. Puis, l'inéluctable diagnostic tombe : j'ai une pleurésie et je suis infecté par le bacille de Koch. Je suis atteint de la tuberculose !

Je suis dépité et atterré. Tous mes accomplissements des dernières années, tous mes multiples et indéterminables efforts, ici conjugués, à l'amélioration de la qualité de vie de tous les membres de ma famille et de tous ceux qui m'entourent..., mes moindres rêves ou espoirs s'effondrent en seulement quelques jours. Toutefois, c'est avec résignation que j'accepte d'aller « finir » mes jours au sanatorium.

Le sanatorium est l'ultime destinée, pour toutes personnes tuberculeuses. Pour les ultra- fanatiques de tout acabit, ces établissements, à cette époque, se résumaient en deux définitions simplistes : a ) un  purgatoire : un lieu de pénitence et de repentir transitoire où seule la purification du corps et de l'âme pouvait apporter le pardon de Dieu, pouvant permettre d'avoir une seconde chance de salut sur la terre... b ) un enfer : le châtiment suprême, un lieu de souffrances extrêmes et sans issues où seule la mort en serait l'exutoire, dont les supplices inconnus de l'au-delà en seraient la fatalité et la finalité.

C'est le 22 mai 1963 que s'effectue mon périple vers le Royal Edward sanatorium de Sainte-Agathe-des-Monts. En cours de route, j'éprouve divers sentiments opposés et contradictoires. Bien que la température soit  anormalement froide en cette période de l'année, la beauté féérique des paysages extérieurs réchauffe agréablement mon atmosphère intérieure ainsi que celle de mes parents qui m'accompagnent. Toutefois, malgré que ma « nouvelle demeure » se situe en des lieux pittoresques et enchanteurs, je suis vite refroidi, voire sidéré, à la vue des balcons grillagés ceinturant l'édifice. Penaud, je me laisse docilement conduire à l'intérieur puis, dans le vestibule, je dois faire des adieux déchirants à ma famille, qui, à aucun prix, n'est autorisée à aller plus loin. On m'attribue une chambre que les trois autres occupants quitteront éventuellement, soit pour aller s'installer dans une autre chambre plus convoitée,... soit pour partir vers d'autres cieux. Déprimant me direz-vous ! Mettez-en ! Et, je resterai cloîtré entre les quatre murs de cette chambre l'équivalent d'une saison.

Heureusement, l'intervenante et l'intervenant qui m'accueillent sont d'une attention on ne peut plus délicate. Ils me font prendre conscience que mon jeune âge et ma bonne condition physique, bien qu'altérée, pourraient jouer en ma faveur dans le processus de guérison de la maladie. Par la suite, ils me font découvrir les lieux et me présentent des patients sur le point de s'en sortir. Ces derniers me confient qu'ils étaient tous, à leur arrivée, dans un état similaire ou comparable au mien. Par tant de bienveillance et de délicatesse, je me découvre de nouveaux amis et, temporairement,... une seconde famille ! Ravivé psychologiquement, c'est en reconsidérant mes réussites des dernières années, contre les maladies et les différents évènements auxquels j'avais été confronté que, gonflé à bloc, je décide de faire face à ce nouveau défi.

Une semaine plus tard, mon état de santé, de plus en plus inquiétant, affecte mon état d'esprit, ce qui me ramène vite à ma triste réalité. La motivation n'y est plus pour affronter la « monstrueuse » maladie; je déprime lentement. Cette déprime n'échappe pas aux différents intervenants, lesquels sont non seulement habitués à ce type de réaction chez les nouveaux arrivants, mais y sont particulièrement attentifs, et prévoyants. S'organise, dès la semaine suivante, un « branle-bas de combat » contre ma déprime.  Les conditions climatiques étant revenues à la normale, j'ai dorénavant droit à des sorties à l'extérieur... sur le balcon grillagé, mais strictement en demeurant dans mon lit. Or, tant que je serai confiné à cette chambre (et à son balcon), je n'aurai droit à aucune visite de l'extérieur : ce qui veut dire, dans mon cas, l'isolement pour les trois prochains mois. Bien sûr, l'empathie et la compassion que me porte tout le personnel compensent agréablement, voire parfois avantageusement, mes moindres carences affectives. Néanmoins, elles ne peuvent compenser les carences émotives engendrées par l'absence d'une mère, d'un frère, d'un proche...

Mon quotidien, au cours des longs mois de soins curatifs dont je bénéficie (voire dont je fais les frais), se résume principalement en suivis rigoureux de mes excès de fièvre, de ma tension artérielle, de mes pulsations cardiaques, de mes tests d'urine et, il va s'en dire, de mes prises de sang et de mes abondantes prises de médicaments. Aussi, occasionnellement s'entend, j'ai droit à des activités culturelles et physiques « quelconques ». Parmi mes activités culturelles, il y a la lecture du journal Montréal-Matin, lorsque celui-ci n'est pas trop défraîchit ou trop vieux, ainsi que la résolution des mots croisés, lorsque ceux-ci n'ont pas déjà été faits ou extirpés du journal. Quant à mes activités physiques, je peux me rendre, par moi-même, aux lits voisins et à la toilette, mais aussi avoir un vivifiant massage hebdomadaire pour soigner mes courbatures : le « grand luxe » quoi !

Toutefois, ne vous y méprenez pas, la luxure ça se paie, et très cher à part ça. Ainsi, je dois être disponible pour permettre aux infirmières (en devenir)  des « expériences de pratiques », mais surtout pour les médecins (chercheurs et spécialistes) être un « objet de recherches intenses et douloureuses » en vue de maximiser mes chances de survie et celles des générations à venir, et ce, de plein consentement et sous aucune forme d'anesthésie : « C'est ça, se donner ! »

Au bout de trois de mes six mois de cure, j'ai, pour la première fois, le droit à un contact téléphonique avec ma famille. Que d'émotions ! Plus encore, j'ai l'autorisation d'inviter mon père et ma mère à venir me rendre visite, ce qui vitement se planifiera pour la fin de la semaine courante. Cette première rencontre est fort émouvante, bien sûr, mais tout aussi palpitante en rebondissements. Après avoir brièvement partagé avec mes parents, les différentes étapes heureuses et malheureuses de mes trois derniers mois, j'apprends que « grâce à ma tuberculose », mes deux frères cadets de sept et dix ans ont pu bénéficier de huit semaines de vacances dans un camp d'été parrainé par l'Institut Brushési. Ce camp était spécialement destiné aux enfants atteints de tuberculose ainsi qu'à ceux dont l'un des membres de leur famille était victime de cette maladie. De plus, j'apprends que le plus jeune de mes frères (un an) est finalement en parfaite santé. À mon départ de la maison, il faisait des montées de fièvre élevées... j'avais peur de l'avoir contaminé. Ouf !

Moins bonnes nouvelles, j'apprends que certains de nos voisins et de mes amis, informés de ma maladie et des risques associés à la contagion,  étaient devenus méfiants ou plus distants envers ma famille. Dommage !

À ma sortie du sanatorium, il m'est interdit de toucher aux pièces de vaisselle ou ustensiles autres que ceux qui m'ont été exclusivement réservés, à titre préventif. Par conséquent, maman doit laver séparément ma vaisselle et mes ustensiles, puis les rendre inaccessibles à mes frères cadets. Aussi, maman doit voir à nettoyer quotidiennement, à plusieurs reprises et avec des chiffons distincts, toutes pièces de mobilier ou accessoires avec lesquels j'ai été en contact. Ces restrictions et de multiples autres s'étendront sur environ une année.

Ici se termine le bref résumé du récit original de mes péripéties, m'ayant amené à la rencontre avec cette sournoise et insatiable mangeuse de vies : la TUBERCULOSE !

De ce sanatorium (comme de tous les autres établissements hospitaliers), j'en retiendrai que, pour y travailler, cela exige des prédispositions altruistes attentionnées de la part de tout le personnel ainsi qu'une vocation naturelle chez les intervenants de toutes disciplines..., et ça, c'est ce que j'ai ressenti et vécu tout au long de mon séjour au sanatorium. De mon passage dans cet « univers isolé », j'en sors récipiendaire (non certifié) d'une formation accélérée sur les dimensions et la compréhension humaine..., sur le véritable sens d'une saine réconciliation avec la vie. Au personnel médical et infirmier de l'époque (1963), grâce à qui je suis encore en vie, ainsi qu'aux conviviaux citoyens de Sainte-Agathe-des-Monts : MERCI !

Finalement, j'aimerais en profiter pour remercier et rendre hommage à l'Association pulmonaire du Québec, grâce à laquelle, malgré que je sois actuellement à nouveau confronté à des problèmes pathologiques et de vie difficiles, je suis non seulement en mesure d'entrevoir et d'espérer un possible avenir, mais plus encore, d'aider d'autres personnes dans cette même situation, via sont site Internet officiel. Ce site Internet qui informe et renseigne tant sur les aspects curatifs ou préventifs des maladies pulmonaires que sur les difficiles parcours de celles et de ceux qui les ont vécus, mais plus encore, qui... insuffle un second souffle à la Vie !

http://www.pq.poumon.ca


Madame Colette Paré

En février 1953, ma mère tomba malade. Le diagnostic porté à l'époque était : tache sur les poumons due à un « retour d'âge », ou ménopause, mal soigné, ce qui signifiait tuberculose. Elle fut hospitalisée jusqu'au mois de mars 1954 au sanatorium Bégin, situé à Lac-Etchemin. À la fête du Travail, la même année, mes parents fêtaient leurs noces d'argent.

À seize ans, j'eus aussi la malchance de contracter cette maladie. Quelques mois après la guérison de ma mère, on me diagnostiqua une pleurésie avec bacilles tuberculeux. Je fus admise, le 7 novembre 1954, dans le même sanatorium où ma mère avait été soignée. Hospitalisée dans la même chambre et occupant le même lit que ma mère lorsqu'elle y avait séjourné, j'avais également comme compagne la même personne que ma mère avait eue.

Mon séjour dura onze mois et une semaine. Je fus alitée vingt-quatre heures sur vingt-quatre durant les trois premiers mois de mon hospitalisation, et je n'avais comme divertissement qu'un peu de radio. J'ai dû subir une ponction pour enlever l'eau sur mon poumon. Je reçus également des injections de streptomycine deux fois par semaine. Je vis beaucoup de patientes éprouver des effets secondaires en réaction à ce médicament, mais j'en fus exemptée. On me fit des tubages une fois par mois pour effectuer des analyses des bacilles et on me pesa régulièrement afin de s'assurer que je prenais du poids.

Par la suite, je pus graduellement reprendre un rythme de vie un peu plus normal au sanatorium. Il me fut alors possible de prendre mes repas à la cafétéria et de me rendre au cinéma. Je pus aussi, lorsque je le souhaitais, assister à des concerts ou spectacles organisés par les dames patronnesses et présidés par madame Bégin, l'épouse du député. Je participais à des ateliers de peinture, gravure sur bois, menuiserie et cuir repoussé. Je fus finalement guérie et pus retourner dans mon foyer le 13 octobre 1955.

À ma sortie du sanatorium, j'ai profité des conseils de la Ligue antituberculeuse de Québec (organisme alors situé sur le boulevard Charest Est, à Québec) afin de me trouver du travail. J'ai eu la chance de ne jamais faire de rechutes malgré mes folies de jeunesse et mes petits abus commis après ma sortie de l'hôpital. Imaginez ! Être hospitalisée aussi longtemps, à seize ans, signifiait pour moi avoir perdu une année de ma vie ! Il me fallait bien la reprendre !

 

Madame Noëlla Tremblay-Villeneuve

En 1998, l'auteure Noëlla Tremblay-Villeneuve publia un livre autobiographique sur ses années de sanatorium passées à Roberval : J'ai vécu le sanatorium. C'est avec beaucoup de générosité que madame Villeneuve nous autorise à inclure dans notre recueil de témoignages des extraits de son livre et de son histoire.

[...] J'avais laissé un emploi d'avenir au collège Saint-Joseph d'Alma pour vivre une nouvelle expérience, dans une petite école de campagne, à Sainte-Marguerite-Marie. C'est là que la maladie m'a rattrapée. [...] Une grippe, contractée l'automne précédent et traitée à la légère, dégénéra assez rapidement en tuberculose pulmonaire. [...] En cette date fatidique du premier jour de mars 1954, je fus admise au sanatorium de Roberval [...]. Évidemment, j'avais le cœur bien trop chaviré pour les remarquer de prime abord. Mais, il en résulte tout de même qu'une chaleur bienveillante se dégageait de ces bonnes sœurs, tout habillées de blanc, essayant d'adoucir le choc brutal qui ne manquait pas de frapper le nouveau venu, à son arrivée dans un milieu apparemment hostile et qui, de surcroît, sentait la maladie. Dorénavant, je faisais partie des Tibis. [...]

[...] Dès le lendemain de mon installation, on avait tôt fait de me mettre au courant de ce que serait mon nouveau mode de vie. J'étais très réticente lors de ma rencontre avec le docteur [...]. Non pas qu'il était antipathique, c'était plutôt le contraire, mais l'appréhension de cet examen et du diagnostic qui allait suivre me faisait craindre le pire. [...]

[...] La morosité des longs jours d'immobilité ne tardait pas à peser bien lourd sur mon moral, quoique, au début, l'état avancé de ma tuberculose faisait sentir à mon corps affaibli son très grand besoin de repos. L'observation d'une cure sévère devenait une routine à laquelle je dus me soumettre pendant plusieurs mois. [...]

[...] Les jours passèrent et la routine finit par s'installer. Clouée au lit, je partageais mes courts moments de loisir, ou plutôt « d'entre-cure » entre la lecture, les mots croisés, le jeu de patience, la contemplation du lac et de la cour intérieure qui s'animait à l'occasion. Lorsque nous avions épuisé les moyens de nous distraire, nous laissions notre imagination vagabonder en dehors de notre chambre, où nous étions confinées à longueur de journée. [...] La chambrée était une communauté miniature, une cellule de vie. Quand on vit des mois durant avec les mêmes personnes, il faut savoir s'adapter à la cohabitation, à la vie commune. Il faut apprendre à se connaître, à s'estimer, à se supporter, apprendre à vivre avec des tempéraments différents. [...]

[...] Il était impossible pour mes parents de venir me voir très souvent. Quand l'occasion se présentait, je les voyais arriver avec un ou l'autre de mes frères et sœurs, alors en promenade à Delisle. Par contre, je recevais beaucoup de courrier, ce qui m'amenait à répondre, bien entendu. Moi qui avais peu d'intérêt pour le style épistolaire, écrire des lettres me demandait un certain effort. Heureusement que la correspondance faisait partie des divertissements agréables à la routine des jours. Mes trois sœurs qui travaillaient à Labrieville rivalisaient entre elles pour m'envoyer des petites gâteries, souvent accompagnées de montants d'argent fort appréciés. [...]

[...] À quelques occasions, je rendis visite à ma famille établie à l'Isle-Maligne. [...] Par mesure d'hygiène, mentionnons les précautions que je devais prendre chez mes parents. Ma vaisselle était lavée à part, dans de l'eau javellisée. Il en était ainsi pour mes draps et mes serviettes. Je devais faire attention à tout ce que je touchais. [...] Tibi, je l'étais partout. [...]

[...] Les jours passaient, les semaines aussi. La cure demeurait la priorité de tout un chacun avec quelques variantes dans les médications, les traitements, les classes. Il arrivait cependant que, pour certaines situations pathologiques, l'opération soit jugée indispensable. Mon cas entrait dans cette catégorie. J'avais le choix entre l'Hôpital Laval et celui de Cartierville situé à Montréal. Ma préférence se tourna vers Cartierville. Habituée à un environnement lacustre, je trouvais suffocante la chaleur de la métropole, en ce pesant mois d'août. [...] L'intervention accomplie fut réussie sans aucune complication. Dès lors, il fallut apprendre à me servir de nouveau de mon bras afin d'éviter l'ankylose. On attelait un « cheval » (drap tordu) au pied de notre lit [...] que nous devions agripper pour nous aider à nous asseoir sans l'aide de personne. Cet exercice était suffisant pour graver à jamais dans ma mémoire mon séjour dans cet hôpital. [...]

[...] Tranquillement, je repris des forces et pus m'occuper par différentes activités du sanatorium. C'est ainsi que je pris place au comité des loisirs en me joignant, entre autres, à l'équipe du journal Le Regain. J'occupai également plusieurs postes que l'on souhaitait bien m'attribuer dont secrétaire durant trois semaines, alors que j'étais en réadaptation.

[...] Enfin, sonne pour moi l'heure longtemps attendue. Mon congé médical est signé, en bonne et due forme, écrit noir sur blanc, par le surintendant médical, estampillé du sceau de l'hôpital. Après deux ans et demi de vie curative, je peux enfin sortir de ces murs, prendre le large, changer d'horizon. Le 12 août précisément, ma sœur Huguette, son mari et ma mère sont là pour m'aider et me ramener à Isle-Maligne. Mon cœur bat la chamade. Les miens sont franchement surpris à la vue de mes bagages : beaucoup plus qu'ils ne s'y attendaient. J'en ai accumulé des choses pendant ce séjour : vêtements, effets personnels, livres, bricoles, babioles, etc. Quittons-nous une maison où nous avons vécu la souffrance et l'isolement assez longtemps pour incruster dans notre âme des marques indélébiles, sans regarder en arrière ? Laissons-nous des amis ou amies, des compagnes ou compagnons d'infortune sans les porter dans notre cœur pour le reste d'une vie ? Impossible ! la mémoire conserve dans ses profondeurs insondables quelques-uns de ces souvenirs gravés à jamais. [...]

[...] Dès septembre, un poste d'enseignante  m'attendait au couvent de l'Isle-Maligne [...]. Or, mes nerfs demeurés fragiles, je déchantai rapidement. Je décidai de me rendre au sanatorium pour rencontrer un conseiller en orientation mis à notre disposition qui me trouva un travail à ma mesure : l'enseignement en réadaptation qui m'occupait deux heures par jour, soit entre les moments de cure. J'étais nourrie et logée. Ensuite, après deux ans, j'acceptai, à temps plein, un poste de secrétaire qui, opportunément se libérait. Un modeste salaire me permettait, tout de même, de me loger en dehors des murs. C'est derrière ce bureau de secrétaire que je fis la rencontre de celui qui devint mon époux. [...] Fernand travaillait comme infirmier à l'hôpital d'Alma lorsque la tuberculose, s'attaquant de nouveau à son système respiratoire, le ramena au sanatorium pour un séjour assez prolongé [...]. Nous nous mariâmes finalement en mai 1961. [...] L'année suivante, une première naissance mit fin à cet emploi [...].

[...] Cette maladie difficile à porter, je n'aurais pas voulu qu'elle ne frappe ni mes parents, ni quelqu'un d'autre de ma famille. Ma sœur Huguette, mariée en 1951 et demeurant à Windsor, dans le sud de l'Ontario, devint poitrinaire à la suite d'une fausse couche. Elle passa un peu plus d'un an au sanatorium d'Essex, loin de toute parenté. Impossible pour elle de transmettre sa Tibi à quelqu'un d'entre nous, mais que d'ennui et de solitude pour elle. [...] En fouillant bien dans ma mémoire, je pense qu'inconsciemment j'ai peut-être contaminé ma jeune sœur, de dix ans ma cadette. Avant de connaître la gravité de mon mal, nous dormions ensemble à l'étage et notre lit n'était séparé des autres lits que par des rideaux. [...] Lilianne a pris le chemin du sanatorium quelques années plus tard et elle s'en remis après quelques mois. Cette petite tache sur l'un de ses poumons ne devint plus qu'un mauvais souvenir. [...]

[...] La tuberculose n'a pas d'âge. Tant de jeunes ont vu leur vie coupée en deux, leurs ambitions basculées, à côté de personnes dont l'âge variait, qui luttaient pour ne pas perdre ce qui leur reste de force et de courage. Autant les jeunes que les moins jeunes, tous conservaient une sorte de rage de vivre, un espoir inébranlable. Ici, la maladie était invisible et la souffrance muette. [...] « L'important, ce n'est pas tant quand et comment nous allons mourir, mais la façon dont nous choisissons de vivre notre vie. »

 

Madame Huguette Tremblay-McLean

Le 3 janvier 1951, je me mariais dans mon village natal à l'Isle Maligne. J'avais alors dix-neuf ans. Je suivis mon mari pour m'établir à Windsor, en Ontario. Pendant cette période, ma santé se détériora. Je fis une fausse-couche et j'attrapai une grippe qui ne guérissait pas. J'étais très affaiblie quand nous avons déménagé, un an plus tard, aux États-Unis. Loin de ma famille, près d'un époux qui buvait, je souffrais beaucoup de solitude.

Je reçu un coup de téléphone de la clinique de Windsor où j'avais passé des rayons X. Le médecin m'annonça que j'étais atteinte d'une tuberculose très avancée et me recommanda fortement d'entrer en cure de repos. Le temps de faire les derniers préparatifs du déménagement, je me rendis au sanatorium Essex, à Windsor. Il y avait bien de tels établissements aux États-Unis, mais leurs services étaient bien au-dessus de nos moyens, tandis que j'avais la possibilité de recevoir des soins gratuitement en Ontario.

Je n'ai pas de souvenir précis du jour de mon arrivée au sanatorium, mais, chose certaine, j'y ai passé près de quinze mois. Au début, on nous imposait beaucoup de repos. Les cures duraient deux heures l'avant-midi et deux heures l'après-midi. Épuisés par la maladie et les traitements, nous dormions beaucoup.

Étant physiquement un peu plus rapprochée de ma famille que si j'étais restée aux États-Unis, le temps passé au sanatorium fut pour moi très favorable. J'étais loin de m'ennuyer et mon moral était bon. J'y suivis des cours d'anglais qui furent un grand atout par la suite dans ma vie personnelle. J'y appris également la technique du cuir repoussé qui me permit de confectionner de très jolis cadeaux, tels que des sacs à main et des porte-monnaie, que je donnais à mes proches.

Nous cohabitions quatre par chambre et nous occupions nos journées à jouer aux cartes. Une Amérindienne qui partageait ma chambre me montra même à jouer au crib. Somme toute, je m'entendais bien avec mes compagnes. Quand je commençai à mieux aller, je me permis de tricher un peu sur le couvre-feu fixé à vingt-deux heures !

Le sanatorium Essex était un lieu laïque. Contrairement à plusieurs autres établissements de même fonction, les soins aux malades n'étaient pas donnés par des religieuses, mais bien par des gardes-malades. Lorsque nous souhaitions aller à la messe, nous devions passer par dehors. En plein hiver, nous devions être bien habillés...!

 

Madame Lilianne Tremblay

Alors que j'étais une jeune fille, ma famille et moi vivions modestement. Située à l'Isle Maligne, notre maison n'avait qu'une seule chambre. Celle-ci étant très grande, mes parents y avaient disposé trois lits, séparés par des rideaux, où nous dormions deux par deux. Malgré nos faibles moyens, nous étions heureux et nous savions que nous pouvions compter les uns sur les autres.

Le malheur, toutefois, s'abattit sur notre famille, en 1954, quand ma sœur aînée, Noëlla, alla consulter un médecin pour une grippe et des douleurs au dos qui s'éternisaient. Nous apprîmes la triste nouvelle qu'elle était atteinte de tuberculose. Du haut de mes quinze ans, j'étais trop jeune pour saisir l'ampleur de la gravité de cette maladie. De plus, nous n'étions pas aussi bien informés sur la maladie que nous le sommes aujourd'hui. Cependant, j'avais beaucoup de peine de la voir à ce point malade et je pris conscience que ma grande sœur que j'admirais tant était maintenant vulnérable.

Ce qui devait arriver arriva. Couchant dans le même lit que ma sœur aînée, je fus, à mon tour, contaminée par l'infection. J'avais alors dix-sept ans et j'ignorais que cette maladie était contagieuse. J'étais sous le choc. Par chance, on diagnostiqua ma tuberculose très rapidement. J'ai été hospitalisée durant trois mois au sanatorium de Roberval, et je me rappelle encore très bien l'ambiance « de malades » qui y régnait. À l'aube de ma vie, je me sentais impuissante devant cette maladie. Je faisais toutefois pleinement confiance aux médecins et aux infirmières, qui se dévouaient sans relâche pour nous soigner et nous divertir. Éloignée de ma famille, je me sentais vulnérable et peinée. À l'époque, je venais de rencontrer un homme dont je m'étais éprise. Celui-ci travaillait dans une région éloignée et mon entrée au sanatorium éloigna temporairement de moi celui qui devint, plus tard, mon époux. C'est cette distance qui était le plus pénible pour moi, une jeune demoiselle.

Dans les années 1950, la tuberculose toucha un grand nombre de personnes, et le Québec ne fut malheureusement pas exempté. Je revois souvent dans ma tête cette image où nous étions plusieurs à être alités les uns aux côtés des autres sur une grande galerie lors des cures de repos. Celles-ci exigeaient que l'on soit au repos complet et que l'on dorme la nuit les fenêtres ouvertes, même en hiver ! Pour ne pas souffrir des désagréments du froid, nous restions bien emmitouflés sous les couvertures et portions de bons et chauds pyjamas.

Malgré tous ces tourments, le temps fila rapidement et ce fut, somme toute, une riche expérience. Je côtoyai des malades et des jeunes de mon âge fort sympathiques. Les différentes activités offertes à l'hôpital m'aidèrent beaucoup à occuper mes journées. Après seulement trois mois de traitement, j'étais remise et ma réclusion prit fin. Je pus finalement retourner à la maison. Au début, j'étais fragile, mais plus le temps avançait, plus je reprenais le cours d'une vie normale.

Or, un an plus tard, la tuberculose me rattrapa. Je fus soignée sur le champ par mon médecin, qui me prescrivit de puissants antibiotiques. Cette fois, je ne fus pas hospitalisée au sanatorium et pus recouvrer la santé à la maison. Quelques mois passèrent et le docteur m'annonça ce que j'espérais tant : l'absence totale de taches sur mes poumons. J'étais guérie ! Quel soulagement ! Je ne peux décrire tout le bonheur que j'ai ressenti en apprenant la nouvelle. Toutefois, mon système était encore fragile. Je dus faire attention, suivre les recommandations du médecin et, surtout, éviter les excès, ce qui n'était pas une chose facile pour une jeune femme de mon âge. Avec les années, je me suis, heureusement, renforcée. 

Jamais la tuberculose ne refit irruption dans ma vie, que je repris tranquillement en main. Danseuse de ballet par passion et par loisir, j'ai pratiqué et enseigné cet art pendant plus de quarante ans. Je me suis également mariée et j'ai fondé une famille. Mes six enfants, dont deux jumeaux, font ma fierté.

Quant à ma sœur Noëlla, je ne peux lui en vouloir de m'avoir transmis l'infection et je ne lui voue aucune rancune. Elle apprit tard qu'elle était atteinte de cette morbide maladie et n'a jamais voulu délibérément me contaminer. Je considère qu'elle a eu sa part de souffrance et que ce serait injuste de ma part de lui jeter la pierre. Aujourd'hui, nous sommes encore très proches et sommes convaincues, par delà nos périples, que l'amour sororal est inébranlable malgré les affres de la maladie.

 

Anonyme

Je venais à peine d'avoir dix-huit ans lorsque j'appris que j'avais la tuberculose. Quelques semaines plus tôt, ma cadette de onze mois avait été la première à évoquer cette possibilité. Je toussais depuis des mois, j'avais continuellement des points dans le dos, de grosses sueurs la nuit. Les symptômes étaient là... et la tuberculose couchait avec moi.

Deux mois plus tard, en mars 1950, je faisais mon entrée au sanatorium Préfontaine (situé à environ cinq kilomètres au sud de Sainte-Agathe). Il s'agissait d'un hôpital tenu par des juifs, environ 80 % des résidants et résidantes étaient de cette nationalité. Le médecin en chef était un Juif de Russie avec un très fort accent en anglais. Le spécialiste qui venait l'épauler, le Dr Aranovitch, était anglophone lui aussi. J'ai donc eu l'occasion de servir d'interprète auprès des médecins traitants, car il y avait au moins une dizaine de patients qui ne parlaient pas anglais et qui auraient été dans l'impossibilité de communiquer avec eux.

Lorsque j'ai appris la nature de ma maladie, ce fut presque une délivrance. Je me disais « enfin, ils vont pouvoir me soigner. »

Il y avait plusieurs semaines que j'essayais d'arrêter de travailler, car j'étais à la fois tuberculeuse et très anémique. J'avais consulté mon médecin de famille et lui avais demandé un certificat à cet effet : il me traitait pour des maux de dos et d'estomac et m'informa que je ne pourrais pas toucher de prestations d'assurance-chômage en étant malade. J'étais l'aînée d'une famille de huit enfants, ma famille avait besoin de mon maigre salaire.

Je travaillais dans un bureau depuis l'âge de quatorze ans. Un travail pas très exténuant en soi, mais j'étais fatiguée tout le temps. Le matin, je devais monter une côte pour prendre l'autobus : j'étais très gênée et ne me retournais pas en montant dans le véhicule, car j'étais aussi essoufflée qu'une femme de quatre-vingt-dix ans.

J'ai attendu pendant six semaines mon entrée au sanatorium. À cette période, on bâtissait l'Hôpital St-Joseph (à côté de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont); les lits pour les tuberculeux étaient rares, car les séjours en sanatorium variaient de six mois à quinze ans à cette époque. Mon patron d'alors m'a obtenu un rendez-vous chez un pneumologue qui avait ses entrées au sanatorium de Préfontaine.

Une fois au sanatorium, j'y découvris que les patients étaient à 60 % des jeunes, comme moi, âgés de seize à vingt-six ans environ. J'y découvris aussi qu'il est moins pénible d'être malade parmi les malades ! Chez moi, j'étais seule et regardais les autres sortir pour s'amuser.

Les filles du sanatorium répondaient toutes à ma question « depuis combien de temps êtes-vous ici ? » par la même réponse : « six mois »,... c'était évidemment pour ne pas décourager les nouveaux.

J'y ai découvert de magnifiques personnes au sein du personnel médical et des malades. Parmi ceux-ci, une vingtaine de jeunes venaient de l'Europe de l'Est : des rescapés des camps de concentration qui avaient perdu leurs parents. La promiscuité et la mauvaise nourriture des camps étaient à l'origine de la tuberculose. Quelques-uns avaient un oncle, une tante à Montréal ou aux États-Unis; pour une Tchèque, c'était un frère; pour un Hongrois, c'étaient trois sœurs plus âgées. Aucune de ces personnes n'avait de visiteurs. Je fus aussi la compagne de chambre d'une mère polonaise qui avait quatre enfants; son mari ne la visitait pas, sans doute les enfants demandaient-ils sa présence. Elle pleurait souvent, et le médecin l'avait placée dans la même chambre que moi à cause de ma bonne humeur.

En octobre, un matin, j'attendais dans la salle les résultats de mon test. Toutes les six semaines, on prélevait des muqueuses : pour ce faire, on introduisait un tube soit dans le nez ou dans la gorge, et les échantillons de muqueuses étaient portés au laboratoire pour analyse. C'était, pour les médecins, une des manières d'évaluer le degré d'infection, en plus de l'utilisation des rayons X. Un matin d'octobre, bref, je rencontrai un nouveau patient qui était affreusement maigre. Il parlait français, comme la plupart des non-juifs de l'établissement.

Plus tard, il se retrouva à mes côtés durant la séance de cinéma qu'on nous présentait deux fois par semaine; certains patients y venaient dans leur lit. J'appris plus tard que ce ne fut pas un hasard. Il était orphelin, il avait perdu son père à douze ans et sa mère venait de mourir un mois plus tôt. Tous nos tests étaient au même calendrier et nos rencontres, finalement, furent assez fréquentes. En discutant, je me découvris des points communs avec lui. Il avait vingt-trois ans, j'en avais dix-huit. Et doucement, une grande sympathie s'installa...

En novembre 1951, treize mois après mon arrivée, il était prêt à partir, sinon à travailler. J'étais censée quitter l'hôpital à la même date, mais un dernier test se révéla « positif », c'est-à-dire qu'il y avait présence de muqueuses infectieuses. Le sanatorium était probablement le seul endroit dans le temps ou être positif n'était pas une bonne nouvelle ! J'ai dû y demeurer un autre six mois. Le médecin avait prévenu mon ami et désira savoir si ce dernier avait l'intention de continuer nos fréquentations, ce qu'il s'empressa de confirmer.

Je dus rester au sanatorium pendant deux ans, et les derniers six mois ne furent pas les plus courts, vous vous en doutez bien ! Je m'ennuyais davantage qu'au début, mais c'était génial ! La première année du séjour était mieux acceptée, car nous étions plus faibles. Au-delà de dix-huit mois, tout le monde trouvait ça plus difficile, tout spécialement les jeunes. Le sanatorium étant à l'extérieur de Montréal, les visiteurs venaient surtout le dimanche. Je fus bien soutenue à cet égard; ma meilleure amie et une de mes sœurs venaient presque tous les dimanches. Le train arrivait le matin pour ne repartir que le soir, les obligeant à partager notre nourriture juive et cachère.

En fait, elles furent très assidues dans leurs visites jusqu'à ma rencontre avec celui qui devint mon mari.

Je m'estime chanceuse à bien des égards... Avant 1950, les médicaments dont j'ai pu profiter et qui me permirent de guérir plus rapidement n'étaient pas disponibles, et ceux qui existaient étaient moins performants.

Je fus donc traitée avec la streptomycine et le P.A.S[13]. Les injections tous les matins finissaient par être douloureuses, et le P.A.S., essayé sous toutes ses formes, était difficile à absorber, mais ils ont fait leur travail.

J'ai aussi connu quelques deuils; certaines jeunes filles moins chanceuses que moi sont décédées durant mon séjour au sanatorium,

Comme à la maison, je me renfermais dans mon placard pour pleurer, car, étant la plus âgée d'une grande famille, ma mère ne tolérait pas que je pleure, sinon les plus jeunes auraient pleuré aussi.

Six mois après ma sortie du sanatorium, je me mariais avec mon amour rencontré durant ma maladie. Cinq ans plus tard, j'avais trois beaux enfants, une fille et deux garçons. Aujourd'hui, cinquante-six ans plus tard, nous avons accueilli de magnifiques conjoints et conjointes dans notre famille, ainsi que six petits-enfants, une fille et cinq garçons tous en excellente santé. 

Oui, il fut une époque où je considérais que ma jeunesse m'avait été volée, mais, maintenant, à soixante-seize ans, je dois avouer que la providence a été de notre côté. À quatre-vingt-un ans, mon mari est, et a toujours été, à part ce bref intermède, en très bonne santé.

J'ai eu d'autres ennuis de santé qui m'ont fait beaucoup souffrir, mais je suis toujours là et, grâce à la nouvelle ère des médicaments, je me sens beaucoup mieux... Thank God !

Je me dois de souligner l'excellent travail du personnel médical lors de mon séjour au sanatorium. Du médecin aux infirmières et autres employés, tous furent toujours très humains et très bons. Une équipe de Dames auxiliaires s'occupaient de certains détails, comme prévoir des petites gâteries pour ceux qui n'avaient pas de visiteurs, etc.

Je crois que nous sommes très nombreux à avoir bénéficié d'une façon ou d'une autre du système de santé et, malgré les quelques failles que nous pourrions y trouver, il y aura toujours des anges gardiens envers lesquels nous ne pouvons qu'être reconnaissants.

 

Sœur Marguerite Nault

Je me nomme sœur Marguerite Nault et j'ai eu la tuberculose en 1947. À l'époque, âgée de vingt-neuf ans, j'avais déjà prononcé mes vœux et j'œuvrais dans la congrégation de Notre-Dame à Saint-Roch de Québec. Mais mon état de santé nécessitant plus de quiétude et d'air pur, on m'a envoyée au sanatorium de Notre-Dame-des-Monts.

Il n'y avait aucun cas de tuberculose dans ma famille, ni mes trois frères, ni ma sœur, ni mes parents n'avaient contracté cette maladie. Lorsque l'on m'a diagnostiqué une pleurésie avec épanchement, le docteur Fortier de Québec n'a pas voulu laisser traîner les choses et il m'a envoyée directement, par ambulance, au sanatorium.

Le sanatorium de Notre-Dame-des-Monts était exclusivement pour la congrégation. On n'y voyait jamais de laïcs, à part les visiteurs qui ne pouvaient se présenter que du mois de mai au mois de novembre, et seulement dans les étages du bas. Personne d'autre que les sœurs et les médecins n'étaient autorisés à l'étage des chambres.

Nous avions un horaire bien structuré. Dès 7 h 30, nous devions assister à la messe. L'infirmière venait alors fermer les fenêtres qui étaient restées ouvertes toute la nuit, peu importe la période de l'année. Après déjeuner, à 9 h, nous avions les bains et un grand ménage était fait dans les chambres. Tout était désinfecté à l'eau de javel  : lits, murs, mobiliers, etc. Vers 10 h, nous étions dirigées vers le solarium où toutes les fenêtres étaient ouvertes. Durant les mois d'hiver, on nous mettait des tuques, des bas, et nous étions recouvertes d'un sac de couchage ainsi que de couvertures de laine. Nous devions rester dans le solarium jusqu'à 12 h, au grand air. On appelait ça la cure. Durant ce temps, nous faisions des prières, nous avions également une radio et accès à des livres. À midi, nous allions chacune manger dans nos chambres. La cure reprenait à 16 h, et ce, jusqu'à 18 h. Donc, pendant quatre heures par jour, nous étions assisses ou couchées dans le solarium, toutes fenêtres ouvertes.

Après le souper, à 19 h 15, nous avions environ une heure pour sortir dans les corridors, jouer aux cartes, socialiser un peu. En été, nous pouvions aller au préau pour la cure. Nous étions toujours en pantoufles et robe de nuit; la robe de jour et la robe de nuit, la nuit !

La grande majorité de la nourriture venait de la culture au sanatorium et de l'élevage. Nous avions des poules, des vaches, un potager. Il était recommandé de manger beaucoup de viande, mais comme je n'ai jamais beaucoup aimé ça, on me permettait de compenser en grignotant durant la journée. Nous n'avions pas de restrictions alimentaires; nous avions même le droit de manger du chocolat. Une amie de ma mère me faisait parvenir beaucoup de présents, dont des boîtes de chocolat. Les sœurs supérieures qui recevaient notre courrier m'annonçaient alors que j'avais encore du chocolat, que je partageais avec mes consœurs. J'en avais trop pour moi toute seule.

Le nettoyage était vraiment pris au sérieux. Chaque chambre était nettoyée tous les jours, notre couvert était numéroté à notre chambre, donc nous avions toujours la même. Cette vaisselle était lavée morceau par morceau après chaque repas. On ne mélangeait pas la vaisselle de la chambre dix-huit avec celle de la chambre vingt et un par exemple, même pour la laver.

Quand une sœur décédait, on vidait complètement la chambre. Tout était, bien sûr, lavé à grande eau avec de l'eau de javel et on brûlait tout le reste, excepté le matelas. Et si le décès survenait durant les mois d'hiver, de novembre à mai, les routes menant au sanatorium étaient barrées. Donc, le corbillard ne pouvait pas monter chercher le corps. Nous avions alors, au sous-sol, trois tombes, une petite, une moyenne et une grande, qui servaient selon la grandeur de la défunte. Nous devions aller, en voiture à cheval, conduire la tombe au corbillard qui attendait en bas du chemin.

Comme médicaments, j'ai eu à prendre de la streptomycine. C'était une petite pilule que l'on glissait dans une pipe en plastique. La pilule était alors comme prise au piège et on l'aspirait durant une couple d'heures, une fois par jour. Ce traitement a duré pendant à peu près six à sept mois. Ça me faisait beaucoup de bien. Je ne suis pas certaine, mais je crois que j'ai été cobaye pour ce médicament, car mon médecin, le docteur Joannette, me posait beaucoup de questions sur les résultats de ce médicament. Comme traitement aussi, on nous demandait de rire beaucoup. On nous disait que ça défaisait les adhérences. Alors, on riait, on priait, et on lisait. C'est tout ce que nous pouvions faire.

Je me souviens d'une sœur qui est restée au sanatorium pendant seize ans. Elle avait la tuberculose des os. Elle était complètement dans le plâtre sauf ses bras et sa tête. Moi, j'y suis restée deux ans. Je m'en suis bien remise, mais les plèvres sont restées accolées. C'est pour ça que depuis 1947, je coupe mes mots en deux. C'est une habitude que j'ai prise pour conserver mon souffle.

Après mon séjour de deux ans au sanatorium, on m'a nommée à Danville, là où l'air était pur comme à Sainte-Adèle. J'ai repris l'enseignement du piano et du violon, le son me faisait mal aux oreilles. Mais je continue à enseigner le piano à neuf élèves.

Je suis l'aînée de ma famille et pourtant la seule survivante de mes frères et sœurs. Il me reste huit neveux et nièces avec qui j'entretiens une relation régulière.

 

Le docteur Charlemagne Bourcier

Malgré tout, je l'aime...cette vie sanatoriale :

Enfin pour cet approfondissement personnel, cette compréhension des autres et tout cet enrichissement moral dont elle a été pour moi l'occasion[14].

Monsieur Bourcier, à vingt-sept ans, est diagnostiqué tuberculeux. Il doit alors se rendre au sanatorium de Lac Édouard en Mauricie. Il y demeurera cinq ans à « respirer, manger, coucher sur le dos, dormir; l'horizon de votre fenêtre ainsi que le plafond comme partage, avec le privilège d'y compter les clous ». Optométriste de formation, il pourra toutefois pratiquer en ces murs. En 1940, monsieur Bourcier a fondé, avec d'anciens malades de Lac-Édouard, l'Association de la Croix de Lorraine, dédiée aux gens ayant souffert de tuberculose.

C'est avec beaucoup de générosité que son fils, monsieur Jean-Claude Bourcier, nous autorise à publier des extraits du touchant livre de son père.

 

Rôle de moral[15]

Il existe dans les sanatoria une autre classification des patients. Celle-ci a moins de rapport avec la maladie, mais elle influe grandement sur son évolution ; elle est essentiellement morale.

Nous rencontrons, en effet, au Lac-Édouard, les grands enthousiastes qui, tout en étant suffisamment touchés dans l'arbre pulmonaire, conservent un espoir constamment en ébullition, possèdent un peu le secret professionnel de leur propre sort et réussissent à déjouer même les autorités médicales dans leur diagnostic douteux.  Leur moral semble être la meilleure soupape pour dégager le surplus de ces leviers qui retardent l'évolution du bacille et qui les entraînent souvent dans la voie d'une sûre guérison.

À l'opposé, nous avons ceux qui toujours broient du noir, doutent de tout, surtout d'eux-mêmes et de ceux qui vivent autour d'eux. Leur moral trempe dans un brouet d'inquiétudes et de doutes qu'ils sèment à tout vent. Il semble qu'ils en retirent une autre satisfaction, celle de croire que les tibis n'ont pas lieu d'espérer. Ce sont les pessimistes.

Enfin, la troisième catégorie comprend des patients qui, stoïques devant la situation que la vie leur a faite, savent en tirer le meilleur parti possible, en départageant ce qui leur reste de bon et dont il faut se servir, puisqu'il en est temps plus que jamais. On les voit généralement semer sur leur route une confiance qu'il fait bon entretenir et croire que le temps est toujours le meilleur guérisseur.

Les médecins praticiens connaissent le monde sur lequel ils se penchent; ils ne sont pas sans savoir tirer profit des différences de caractères qui existent sous le toit. Ils organisent l'agencement de leurs patients. Ils se servent des enthousiastes pour stimuler les énergies boiteuses, pour faire taire les voix des pessimistes et laisser la route libre à ces stoïques qui réussissent à atteindre leur but. Les enthousiastes ont, en effet, une profonde influence sur leurs compagnons de cure. Ils conduisent ceux qui veulent suivre leur exemple, dans la confiance en la Providence qui a toujours ses vues et qui n'abandonne pas ceux qui savent espérer, car espérer, c'est vivre.

N'a-t-on pas vu souvent des patients très peu touchés, animés d'un moral constamment sombre, permettant ainsi à la maladie d'évoluer à pas de géants, tandis que près d'eux, un autre, dont l'état était très avancé, animé d'un moral impeccable, réussir à reprendre le chemin de la guérison, tandis que son voisin se dirigeait peu à peu vers un état plus inquiétant.

De cette dissemblance de patients, vous remarquez qu'il se dégage des caractéristiques qui moulent les membres d'une même famille qui ont à cœur d'arriver à la même guérison.

 

Âme héroïque[16]

Je veux rendre ici un hommage vivant à mes collègues qui soutiennent, depuis quelque temps déjà, une lutte admirable, qui aboutira à la guérison.

Que de gens dans la vie comprennent mal l'abnégation que doit posséder un malade en cure.

Ses nombreuses heures de lecture et de méditation en ont fait un être supérieur, qui pourrait donner de riches leçons de courage aux gens du monde, qui ne daignent même pas leur faire une visite de sympathie.

Quand vous passez sur la route devant un sanatorium, arrêtez-vous quelques minutes pour en connaître l'atmosphère et sa vie réglementaire.

Vous serez surpris de constater que le moral est bon et qu'il existe de l'espoir plein les couloirs. Votre arrêt vous sera fructueux, par l'admiration que vous acquerrez de ceux qui sont étendus, pour reconstituer leur tissu pulmonaire, afin de reprendre la place que la société doit leur réserver, dès que le médecin leur donnera leur congé définitif.

Le patient en cure parvient à occuper son esprit, à le distraire et surtout à l'enrichir de multiples connaissances qui viendront s'y loger.

Il a souvent l'impression d'être inutile et à la charge de la société. Pour lui, c'est l'isolement moral et la solitude du cœur qui l'envahissent; son hospitalisation lui crée un complexe d'abandon.

Il lui semble qu'il ne rencontre pas dans son entourage son compagnon ou le confident, qui le comprendrait et saurait le réconforter.

Encore ici, le grand public doit rester en contact constant avec l'hospitalité pour lui enlever cette fausse impression d'être oublié dans la séparation et l'éloignement.

Après avoir étudié les divers états d'esprit des tuberculeux, le docteur D. K. Clarke a prouvé que ceux-ci passent par des soucis grandis à l'infini : ennuis d'argent, isolement, responsabilités familiales, etc.

Le médecin reste le juge qui soumet le patient à une adaptation, en lui confiant une certaine somme de travail pour l'occuper. C'est l'opinion de plusieurs médecins qui prétendent que la réadaptation doit se faire tout d'abord au sanatorium; soumis à un règlement strict, le patient s'habitue graduellement à un rétablissement plus complet, selon ses capacités physiques.

Dans la tuberculose, toutes les grandes entreprises qui sont destinées à l'armement anti-tuberculeux entraînent de fortes dépenses de la part des autorités gouvernementales.

Depuis 15 ans, nous devons rendre hommage au ministère de la Santé qui, par son titulaire et ses assistants, a réussi à former un budget spécial de dépistage et de défense contre la tuberculose, en augmentant le nombre de lits et en construisant des sanatoriums, qui sont tout à l'honneur de ceux qui les ont érigés.

Il semble donc que notre province s'est fait un devoir d'adopter les législations nécessaires pour enrayer ce fléau qui décime surtout les gens âgés de quarante ans.

Quand vous aurez l'occasion de vous procurer la brochure intitulée « AU SERVICE DU TUBERCULEUX » écrite par le rév. Père V.-M. Masson, o.p., vous pourrez lire les multiples impressions que ressentent les tuberculeux en cure, quelle est l'essence même d'une vie sanatoriale et quels sont les sentiments qu'un tuberculeux entretient dans son for intérieur, au moment où il regarde la vie, bien couché sur le dos, contemplant le ciel et l'avenir, remplis de secrets et d'incertitudes.

 

Conclusion

Au début des années 1900, la tuberculose a été un des principaux fléaux qui a touché le Québec. De nombreuses familles, sur plusieurs décennies, furent implacablement concernées. La peste blanche, comme on l'appelait, a longtemps stigmatisé les gens qui en souffraient. L'Association pulmonaire tenait beaucoup à ce que cette époque soit mise au jour donc, à travers les témoignages consignés dans ce recueil, un pan de notre histoire a été dévoilé et raconté afin de rester dans notre mémoire collective.

Au cours des deux dernières années, nous avons fait appel à la population afin que ceux et celles qui ont survécu à cette maladie nous confient leur témoignage. Nous avons été submergés d'histoires, plus horribles les unes que les autres. Nous n'avons pu, malheureusement, tout colliger dans ce livre. Toutefois, nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont accepté de nous confier leur vécu. C'est à travers leur témoignage, bien souvent douloureux, que nous garderons en mémoire cette dramatique époque de notre histoire et perpétuerons la mémoire de ceux et celles qui en ont souffert directement ou indirectement.

 

Louis P. Brisson
Directeur général

Lucie Bourgouin
Présidente

 

[1]Thérèse Dumesnil, « Une race en voie d'extinction Albert Joannette 78 ans médecin de campagne », Perspective, 26 février 1977, p. 12-15.

[2] Ibid.

[3] Entrevue avec Michel Joannette le 8 juillet 2008.

[4]  Texte intégral

 

 

[7] 7. Ce poème fut écrit le 29 juin 1952.

[8] Voir  la lettre d'Albert Germain,

[9]À l'époque, les frais d'hospitalisation pour la tuberculose étaient assumés par la municipalité. Par conséquent, un comité municipal devait approuver la sélection de ces malades.

[10] L'histoire de sa famille Germain se trouve également dans ce recueil

[11] Le pli de la lettre rend difficile la lecture de ce passage.

[12] Corneille, extrait de la chanson Parce qu'on vient de loin.

[13] Acide para-amino-salicylique

[14] Charlemagne Bourcier, Malgré tout... tant aimée !,  Montréal, Barclay Press Co., 1955,

[15] Charlemagne Bourcier,  « Rôle de moral ». In Malgré tout... tant aimée !,  p. 153-155.

[16] Charlemagne Bourcier, « Âme héroïque ». In Malgré tout... tant aimée !, p. 233-235.

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Dernière mise à jour le 12 mars 2009

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